Todo este asunto del coronavirus, que ha influido de forma transversal todas nuestras actividades, ha dejado en un segundo plano el Día Internacional del Síndrome de Down que se celebró el pasado sábado en todo el mundo. Una jornada para reflexionar por los derechos de las personas con trisomía 21 y que la ONU decidió hacer oficial el 19 de diciembre de 2011, y determinó que se recuerde cada 21 de marzo. Este año, el lema fue “Decidimos”.
John Langdon Down fue el primero en describir esta alteración genética en el año 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. Hoy los avances en la medicina permitieron adquirir información acerca del síndrome y conforme pasa el tiempo son cada vez menos las barreras por romper en pos de un mundo más inclusivo para estas personas que cada vez están más inmersas en diversas actividades.
Cada día más, las personas con síndrome de Down toman la iniciativa de su desarrollo y uno los puede ver trabajando en diversos sectores, otros estudiando, ejerciendo algún oficio. Los prejuicios, que no han desaparecido del todo, van cayendo aunque aún hay un camino por recorrer. En este sentido, el respaldo de las familias y el apoyo profesional psicopedagógico resultan fundamentales para su accionar autónomo. Y también es de suma importancia la conciencia pública.
Pero también sucede que la desinformación sobre las personas con síndrome de Down repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales e incrementa las barreras para que estas personas logren una mayor autonomía. “El problema es que muchas veces esta condición sigue viéndose como una enfermedad, existe desinformación, pero sus capacidades pueden ser maravillosas y eso se desconoce”, explicó a la agencia Efe Pilar Mostalac, presidenta de la Fundación John Langdon Down.
Esto, de alguna manera, estigmatiza a las personas que viven con esta condición y las rezaga en los aspectos fundamentales de sus vidas, como la educación, la salud y las oportunidades laborales de estos individuos que suman seis millones en todo el mundo.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no se trata médicamente. En todo caso, la atención precoz de las distintas complicaciones que pueden surgir mejora significativamente la calidad de vida de estas personas.
El síndrome de Down es una alteración genética que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Esta alteración ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
El lema de este año alude a que todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. Es que la autonomía está demostrada. En la argentina Fundación Cambiando la Mirada, existe “la oportunidad de conocer diferentes testimonios y a medida que va pasando el tiempo te das cuenta que hay un montón de chicos que viven solos o con amigos, que se casaron, que son violinistas o locutores”, según dijo Dolores Pisano Costa al sitio Infobae.
De ese modo, explicó que para que suceda la autonomía, la estimulación es muy importante: “Es vital, ya que está demostrado que pueden llegar muy lejos si se hace de manera temprana, pero lo más importante es que van a ir probando como cualquier persona; el famoso prueba y error”. Sí necesitarán apoyo adicional para lograr algunos objetivos. Por eso, es importante dar una estimulación temprana lo antes posible.
En este marco, la Asociación Down del Uruguay, que había organizado una carrera 5K para que la sociedad siga mejorando el apoyo a las personas con esta condición y se una a la celebración, y que debió ser suspendida debido al avance del coronavirus, envió un mensaje de esperanza y de agradecimiento por todo lo que se ha avanzado y lo que queda todavía por hacer.
En un video divulgado en redes sociales, diferentes personas con síndrome de Down o familiares, hablan que cada vez más logran acceder a distintas actividades y pueden realizar cosas que antes quizá estaban impedidas. Son imágenes alegres, positivas, de entusiasmo. “Por una sociedad en que las personas con síndrome de Down sean escuchadas y puedan decidir”, asegura una madre de un chico con este síndrome.
En ese camino se debe continuar, porque el aporte que pueden brindar ellos resulta fundamental, desde su sensibilidad, habilidad, capacidad. Las políticas de inclusión para estas personas deberían ampliarse, contemplarse y mejorarse. Por un Uruguay más equitativo.