En una sesión especial por el Día Mundial del Mieloma Múltiple, la Junta Departamental reunió a médicos, pacientes y autoridades para visibilizar un tipo de cáncer hematológico poco frecuente, pero de alto impacto. Entre reclamos por mayor equidad en el acceso a estudios y tratamientos de alto costo, y testimonios cargados de emoción, la jornada se convirtió en un llamado a la conciencia médica y social.
El mieloma múltiple es un cáncer que afecta a las células plasmáticas de la médula ósea y, aunque poco conocido, es el segundo más frecuente entre los hematológicos en Uruguay.
Cada año se diagnostican entre 120 y 130 nuevos casos en el país, según datos oficiales.
La hematóloga Florencia Laluz, invitada a exponer, subrayó la necesidad de concientizar tanto a la población como a los profesionales de primera línea.“Hoy conmemoramos el Día Internacional del Mieloma Múltiple. A la mayoría de la gente no le suena el mieloma múltiple, pero no sabemos de qué se trata”, señaló.
Explicó que la enfermedad se origina en las células plasmáticas, encargadas de defender al organismo de infecciones. Al ubicarse en la médula ósea, los síntomas iniciales suelen confundirse con dolencias habituales en adultos mayores: dolores óseos, anemia o problemas renales.
“Lo habitual es el paciente mayor de 60 años que consulta por dolores óseos, por anemia, por problemas renales que son habituales en cualquier otro paciente que no tiene mieloma múltiple. Y ahí está el problema”, advirtió.
Aunque se trata de un cáncer “poco frecuente”, Laluz recalcó que no es menor su impacto, y destacó los avances que la investigación científica ha permitido en la última década:“Hace 20 o 30 años el paciente sobrevivía apenas unos pocos años. Hoy, gracias a terapias dirigidas, el paciente con mieloma múltiple logra sobrevivir más de 10 años, con muy buena calidad de vida”.
La disparidad en el acceso a estudios
También subrayó la diferencia entre pacientes del sistema público y del privado en el acceso a estudios genéticos avanzados, indispensables para definir el pronóstico y orientar el tratamiento.
“En ASSE el paciente logra su diagnóstico sin gastar un peso, pero en el sector privado muchos deben costear estudios iniciales que rondan los 80.000 pesos, y luego estudios de seguimiento cada pocos meses que cuestan unos 20.000 pesos”, explicó la especialista.
El Fondo Nacional de Recursos cubre los tratamientos más avanzados –bortezomib, lenalidomida, daratumumab y trasplante de médula ósea–, pero exige controles periódicos que dependen de estos análisis. “No son pocos los pacientes que no pueden pagárselos y que se quedan en el camino”, advirtió Laluz.
“Si no hubiera llegado ese día, no estaría viva”
El testimonio más emotivo de la jornada lo brindó Silvia Demaris, paciente tratada por Laluz en ASSE. Relató su experiencia con la enfermedad y el impacto del acompañamiento médico.
“Cuando llegué a emergencia, me sacaron sangre y me dijeron: ‘te vas a tener que quedar para que te vea una hematóloga’. Ese día caí internada y gracias a Dios y a ella, que desde el primer momento me empezó a tratar, el primer medicamento que me pusieron empezó a evaluar mi enfermedad”, aseveró.
Demaris contó que vivió meses de dolores insoportables en huesos y músculos, al punto de no poder dormir. Conmovida, destacó la gratuidad de los tratamientos en el sistema público:“Todo fue por el Fondo de Recursos. Yo lo único que presentaba era la cédula. Nunca pregunté cuánto salía, jamás. Si no fuera así, yo no estaría viviendo”.Al final de su intervención, se abrazó con su médica.
Igualdad de acceso: un reclamo político
La edil departamental Ana Curti coincidió en la necesidad de visibilizar la enfermedad, pero subrayó el desafío de lograr equidad entre los sistemas de salud.
“Pretendemos que las prestaciones con el tratamiento del mieloma sean igualitarias, público y privado, tanto en análisis como en medicación”, dijo.
Curti recordó el alto costo de algunos tratamientos –“a veces sobrepasan los 300.000 pesos por una ampolla”– y reclamó mayor inversión en investigación nacional en oncología.
“Yo también tengo un sueño (citando a Martin Luther King, como ella misma indicó), y es que nuestras universidades, la Udelar y la UTEC, tengan el apoyo suficiente para la investigación en lo relacionado a la parte oncológica y en especial a la sangre”, afirmó.
Un derecho humano
La secretaria general de la Intendencia, Gabriela Gómez, cerró la sesión destacando la necesidad de valorar la salud pública como política de Estado.
“La salud es un derecho constitucional y lo que nos va a permitir proyectarnos como personas, como proyectos de vida con nuestra familia y hacer crecer las comunidades”, aseguró.
Pidió a los médicos de primera instancia estar atentos a síntomas que pueden parecer menores:“A veces el síntoma parece insignificante, un dolor muscular, una contractura. Pero como decía la doctora, puede ser el inicio de algo más grave. Identificarlo a tiempo nos da calidad de vida a todos”.
Una enfermedad rara pero presente
El mieloma múltiple representa alrededor del 1% de todos los cánceres y el 10% de las neoplasias hematológicas. Aunque es considerado poco frecuente, se trata del segundo cáncer hematológico más común en Uruguay.
La mediana de edad al momento del diagnóstico en América Latina es de 61 años. Los avances científicos han permitido que se convierta en una enfermedad crónica tratable, pero la inequidad en el acceso a estudios sigue siendo una de las principales barreras.
