En 2019 se estimaba que más de 50 millones de personas tenían demencia en todo el mundo, y que dicha cifra aumentaría a más de 150 millones para 2050. Si la estadística se cumple, entonces se detecta un nuevo caso de demencia cada 3 segundos. Incluso, casi el 60% de las personas con demencia viven en países de medianos y bajos ingresos. El costo global anual de la demencia fue de U$S 1 trillón en 2018 y aumentará a U$S 2 trillones en 2030. El estigma y la falta de conciencia son problemas importantes, en tanto a nivel mundial, hasta el 75% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas según la Asociación Internacional de Alzheimer. O para tener una idea global de las enfermedades: se han realizado 12 estudios sobre el cáncer por cada uno que se efectúa por trastorno cognitivo.
El doctor Marcelo Luaces, integrante del equipo técnico que lidera el pisquiatra Gustavo Curbelo en Atención de Alzheimer Paysandú (ADAP) explicó a Pasividades que “la demencia –7 de cada 10 corresponde a enfermedad de Alzheimer– es una condición de salud que se caracteriza clínicamente por la presencia de deterioro cognitivo adquirido, cuyos pilares fundamentales son los trastornos cognitivos, los trastornos conductuales y un impacto en la funcionalidad suficiente para limitar progresivamente la capacidad de independencia y autonomía de la persona”.
Estigmas
Las implicancias sociales de la demencia “es la presencia de un estigma asociado a esa condición. A grandes rasgos, el estigma se entiende como un proceso en que algún sujeto es clasificado por los demás por medio de estereotipos negativos a partir de algún atributo, comportamiento, o reputación, y que le desacredita socialmente”. En esa amplia gama, se encuentra el estigma público y el internalizado o autoestigma. Este último caso, “sería particularmente relevante en la etapa leve de la demencia, debido a que en este nivel de progresión las personas son conscientes de los efectos sociales que provoca su diagnóstico y generalmente generan sentimientos de temor, vergüenza y culpa, lo que puede traducirse en que las personas con demencia en etapa leve se aíslen progresivamente de sus redes sociales”.
En las etapas leves de la enfermedad, “evitan los servicios de salud mental, lo cual limita su acceso a un adecuado y oportuno diagnóstico y tratamiento, transformándose el estigma entonces en una barrera importante para la detección y diagnóstico que permita un adecuado abordaje integral”.
Pilares
La Organización Mundial de la Salud sugirió enfocar las políticas públicas para el tratamiento de la demencia en planes o estrategias nacionales para la demencia en cada país. En tal sentido, se consideran cuatro pilares para su enfoque: diagnóstico oportuno, cuidados efectivos, reducción del estigma, y fomento de la investigación en el área. “Las estrategias tienen que alinearse con las definiciones políticas que buscan situar la demencia como un problema no exclusivamente sanitario, sino multisectorial, con el propósito de crear países y comunidades amigables a la demencia, por medio de diversas estrategias entre las cuales destacan el fomento de ambientes urbanos adaptados a las necesidades de personas con demencia y la reducción del estigma para mejorar la comprensión y conciencia pública del problema”.
La Asociación Internacional de Alzheimer hizo una encuesta anónima en 2012, con el fin de conocer la percepción de estigmas en personas con demencia y sus familiares. De allí se desprende que “el 24% de las personas con demencia no comparten o esconden su diagnóstico a las demás personas. En este grupo, el estigma fue la principal razón, mencionando el no querer que sus opiniones sean dejadas de lado o por temor a la reacción negativa por parte de los demás (estigma público). O porque las personas con demencia consideran que su condición no sería adecuada para socializar (autoestigma)”.
El 40% de las encuestadas señaló que es tratada de manera diferente por los demás, “especialmente por incomodidad o desconocimiento por parte de la familia. Se refiere también que su red social se redujo considerablemente luego de compartir el diagnóstico”.
El 33% aseguró que desde el diagnóstico siente temor de iniciar nuevas amistades o relaciones. Por otro lado, el 75% consideró que existen ideas negativas asociadas con la demencia en su país. El 62% estimó que la comunidad en general no tiene conocimiento sobre el problema. “Dentro de las principales estrategias de abordaje del estigma que las personas con demencia consideran necesarias, se encuentran la educación y toma de conciencia, la presencia de los medios, el apoyo de organizaciones y el gobierno, y la investigación”. Porque el 40% apuntó que no están incluidos en la sociedad.
Recomendaciones
Las principales recomendaciones para evitar lo expuesto anteriormente se basan en educar al público, reducir el aislamiento de las personas con demencia, darles voz, reconocer sus derechos e involucrar a las personas con demencia en sus comunidades locales. Asimismo, apoyar y educar a los cuidadores informales y pagos, mejorar la calidad de la atención en el hogar y en los hogares de atención, así como la capacitación en demencia de los médicos de atención primaria. Finalmente, reclamar a los gobiernos la creación de planes nacionales para la enfermedad de Alzheimer y aumentar las investigaciones sobre la forma de abordaje del estigma.
