En el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, la Gran Paella Solidaria a cargo del reconocido chef Alejandro Acland y organizada por el Súper Independencia, benefició al Centro Araí y finalizó con la venta exitosa de 400 porciones.
La profesora de Educación Especial y directora del Centro, Fabiana Pezzati, agradeció por el apoyo de la empresa y la población sanducera, en tanto lo recaudado será destinado a reformas edilicias en la policlínica San Antonio, donde Araí funciona desde hace varios años, y a la adquisición de materiales didácticos.
Qué es el autismo
El Autismo es un trastorno que afecta al 0,7% de la población uruguaya y a nivel mundial a una persona de cada 36. El Censo del año 2023, reveló que 21.465 personas declararon tener diagnosticado el Trastorno del Espectro Autista (TEA). De ese total, el 68,3% son varones y 31,7% mujeres.
El Censo también indicó que el 60% son menores de 20 años y el tramo de 5 a 9 años concentra el mayor porcentaje, con el 20,5% del total. La prevalencia del TEA es relativamente uniforme en todo el país, aunque Salto, Rivera, Artigas y Paysandú registran porcentajes ligeramente superiores al promedio nacional. Montevideo, con 7.967 personas diagnosticadas, tiene al 37,1% de los casos a nivel nacional. Las organizaciones de la sociedad civil y personas con TEA, entienden que estos datos revelados en el censo están subvaluados, en tanto sostienen que hay más personas con esta condición. Incluso, el Banco de Previsión Social observó que las pensiones por invalidez vinculadas al TEA se triplicaron en una década, lo que indica una mayor detección y mejores registros. La prevalencia se incrementó de forma sostenida tanto a nivel mundial y por lo tanto a nivel local.
Con sus familias
Pezzati aclaró que esta alteración del neurodesarrollo, “se diagnostica en la niñez y se mantiene a lo largo de toda la vida de la persona. Afecta la comunicación, socialización, juegos, aprendizajes y conductas. Necesita mucho apoyo en sus tratamientos, tanto la persona como su familia con orientación, contención y acompañamiento”.
La convivencia con una persona con autismo es compleja. Araí se enfoca en el trabajo con niños hasta adultos y sus familias, desde las áreas sicológica y en la formación en talleres. “Queremos transmitir que las personas con autismo viven entre nosotros y necesitan menos juicio y más apoyo”, destacó.
A la institución asisten 70 alumnos desde escolares de 6 años, adolescentes, jóvenes y adultos. “Este año no hacemos atención temprana con los niños más pequeños porque no tenemos fonoaudióloga en el centro, ante la alta demanda de estos profesionales”, explicó.
Factores
La docente aclaró que el autismo tiene una importante carga genética. “En general, viene desde algún familiar con otros trastornos, por características en los padres, hermanos o tíos que probablemente no completaron un diagnóstico pero existen características llamativas en cuanto a la socialización, comunicación e intereses”.
A esto, se suman otros componentes ambientales. “Hoy se habla de la epigenética, donde se unen una parte de la herencia genética y otra parte que aporta el ambiente. Actualmente, la exposición a las pantallas a tan temprana edad es un factor que predispone a un niño que viene con alguna característica heredada y determina una condición del espectro autista. También se habla de la contaminación ambiental, la alimentación de la madre, del estrés materno. Es la epigenética, que agrega factores propios y del ambiente, que son determinantes en la condición del desarrollo”.
Condición o discapacidad
Un alto porcentaje de las personas con autismo pueden registrar un déficit intelectual y otro porcentaje, también importante, puede llevar a problemas de depresión, autolesiones, ansiedad e inclusive intentos de suicidio. “En el autismo es complicada la regulación de las emociones y buscar apoyo. La salud mental está en juego, pero una mayor información y predisposición a no juzgar ni opinar antes de saber cómo es la vida de una persona, ayudará a comprender esta condición”, aseguró Pezzati.
Es una población que tendrá mayores dificultades para el acceso a la educación, el trabajo o la vivienda. Incluso, la posibilidad de tener una pareja y formar una familia.
Las personas que padecen afectaciones severas, serán dependientes durante toda su vida. “En ocasiones no logran la comunicación verbal o la autonomía para el cuidado personal. Dentro del autismo hay una amplia variedad, por eso se habla de trastornos del espectro autista. Van desde personas con mucha severidad a quienes son muy capaces y funcionales. Pero, en general, todos precisan algún tipo de apoyo para desarrollarse en su vida”, recalcó la docente.
El enfoque de la sociedad
A lo largo de los años ha cambiado el enfoque del autismo. En la actualidad, “se habla de una condición especial del desarrollo que puede derivar en discapacidades. Siempre es bueno hablar de una persona con autismo y no referirse ‘al autista’ o ‘la autista’. Es una persona con autismo”, recalcó.
Consultado sobre el abordaje y ayuda de la comunidad hacia una persona con autismo, reveló que “la forma de aproximarse, siempre que sea desde el respeto y la intención de ayudar, nunca será negativa. Podemos equivocarnos, como ocurre con cualquier otra persona. Pero no hay formas erróneas si la intención de dar una mano es con respeto, sin juzgar ni viendo al otro como alguien inferior”.
Recordó que durante la Semana de la Cerveza, “tuvimos un caso de crisis conductual que demoró en volver a la calma. Si ocurre algo parecido en la calle, es posible acercarse y preguntar si necesita ayuda. Las personas somos solidarias y tendemos a ayudar. Pero el acercamiento siempre desde el respeto”.
Por qué el incremento
El nivel de prevalencia se sostiene al alza tanto a nivel local, como nacional e internacional. Pezzati sostuvo que “el incremento se debe a las valoraciones bajo el concepto de Trastorno del Espectro Autista. Es decir, entran muchos más casos en esa variedad. Antes, correspondían a las personas con características severas”.
Actualmente, “se sabe mucho más, con grandes avances en la investigación y detección de casos a edades más tempranas. Hoy se pueden diagnosticar a niños de 2 y 3 años con autismo”.
Los factores mencionados anteriormente vinculados a la afectación del ambiente, estrés materno, alimentación, contaminación y “riesgos potentes que existen en las pantallas a edades tempranas, donde los niños desarrollan conductas complicadas de socialización y juegos. Es decir, algunas cosas están a nuestro alcance para su modificación”, concluyó.