“Volvió a casa lleno de energía”, dijo el padre de Facundo González, de 5 años, al serle administrada la primera dosis del medicamento para tratar el síndrome de Hurler que padece. El niño sanducero fue diagnosticado con la rara enfermedad, también conocida como mucopolisacaridosis tipo I, que provoca deterioro cognitivo y muscular, que además afecta su desarrollo y movilidad. Su caso es el primero registrado y tratado en nuestro país.
Sometido a constantes estudios médicos desde su nacimiento, Facundo fue diagnosticado hace alrededor de tres años. Durante cinco años, aproximadamente, no recibió ningún tipo de tratamiento con medicamentos. En tanto, al serle notificados que el único que se podía utilizar es Laronidase – Aldurazyme, con el aumentaría su expectativa y calidad de vida, la batalla comenzó en los escritorios. Al costar alrededor de 12.000 dólares por mes, la familia inició un reclamo al BPS para que, a través del Fondo Nacional de Recursos, pudieran costearle el medicamento. Si bien le indicaron que el fármaco era el apropiado, no se lo otorgaron. Finalmente, mediante un juicio de amparo llevado adelante por el consultorio jurídico de la Facultad de Derecho, a cargo del doctor Juan Ceretta, la Justicia condenó al Ministerio de Salud Pública (MSP), al BSP y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) a suministrar el medicamento.
Por su parte, pese a que el medicamento fue enviado a Comepa, donde Facu es tratado por el neuropediatra Pablo Suárez y la pediatra Rosana Pezatti, tanto el BPS como el MSP y el FNR apelaron al fallo argumentado el costo de la dosis mensual. Felizmente, el Tribunal no dio lugar al reclamo y sentenció que Facundo debe recibir el medicamento el tiempo de vida que le sea necesario.
“UNA ALEGRÍA INMENSA”
En contacto con EL TELEGRAFO, los padres de Facundo, Andrés González y Mónica Rodríguez, dijeron sentirse contentos ante el comienzo del tratamiento. “Fue internado el lunes pasado a las 8.30 en Ucepyn de Comepa, para tenerlo más controlado por cualquier reacción adversa. A las 11 se comenzó a pasarle la medicación y duró unas cuatro horas. Por suerte y gracias a dios no tuvo ninguna reacción alérgica, lo toleró bien y estuvo internado hasta el martes al mediodía por precaución”, contaron.
“Luego que se despertó de la anestesia estaba muy bien. Llegó a casa con una energía brutal. Estaba irreconocible y fue directo a correr”, agregó su padre. El medicamento se le administrará “todos los lunes”, pero ya a partir de mañana “se lo darán directo en Pediatría, no precisa que esté internado en CTI”.
Sobre la apelación que no tuvo lugar, González dijo que sienten “una alegría brutal”. “Porque a pesar que habíamos ganado el juicio, sabíamos por el abogado (Ceretta) que iban a apelar y así lo hicieron. Teníamos miedo de perder lo que se había logrado, más porque Facundo depende de ese tratamiento. Hubiera sido un golpe brutal. Pero ahora –con la negativa del Tribunal– nos sacamos un peso grandísimo de encima, el saber que Facundo va a tener el medicamento de por vida es una alegría inmensa”, indicó.
Asimismo, aprovechó la ocasión para agradecerle al abogado “Juan Ceretta y Fernando que estuvieron con el caso”. “A los médicos Suárez y Pezatti que son los doctores de Comepa que siempre nos estuvieron apoyando y atrás de Facundo. A los patrones que son quienes nos dieron la posibilidad de hacer el juicio y nos acompañan en todo esto y a las familias de mi señora y mía porque siempre han estado. Además de gente que ni conocíamos que nos hicieron llegar sus mensajes de apoyo”, comentó emocionado.
