Se conmemoró ayer, 15 de febrero, el Día Internacional de lucha contra el cáncer infantil, una fecha que lleva 20 años instaurada, cuyo sentido es sensibilizar sobre esta problemática. En Uruguay la referencia en la materia es la Fundación Pérez Scremini, que este año está cumpliendo 10 años de actividad al frente del diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil, reconocida por el Programa Nacional de Control del Cáncer del Ministerio de Salud Pública. La Fundación sustenta el Servicio de Hemato Oncología del Hospital Pereira Rossell, el centro de referencia para el cáncer infantil.
El cáncer infantil, cuando se detecta en estadios tempranos, tiene una alta tasa de supervivencia. En particular en nuestro país, según datos de la Fundación, se alcanza al 80%, por encima del resto de Latinoamérica y algunos puntos por debajo del promedio del mundo desarrollado, donde se alcanza al 85%. En países como el nuestro una de las mayores dificultades es, justamente, conseguir un diagnóstico temprano. Un porcentaje elevado de niños no llegan a ser diagnosticados o no llega a acceder a tiempo a los tratamientos adecuados.
En Uruguay se diagnostican entre 120 y 140 casos nuevos de cáncer por año, entre las personas recién nacidas y hasta los 14 años de edad. Desde el año pasado la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE) y la Fundación Pérez Scremini, ampliaron la cobertura hasta los 18 años de edad, con lo que se abarca desde entonces a todos los adolescentes en el acceso a tratamientos gratuitos e integrales.
De acuerdo a los datos difundidos ayer por el ministerio de Salud Pública, el 41% del total de casos que se diagnostican corresponden a pacientes de entre 0 y 4 años, le sigue la franja de entre 5 y 9 años, aproximadamente el 29% de los casos y entre 10 y 14 años son el restante 30%.
Los tipos de cáncer más frecuentes son los del grupo de las Leucemias, representan el 38,9% de los diagnósticos, y entre estas las Leucemias Linfoblásticas Agudas son las más comunes.
Entre los tratamientos que se disponen en el país, desde 2017 la Fundación Pérez Scremini es el centro nacional de referencia en trasplante de médula ósea, y dispone de un equipo multidisciplinario con 24 años de experiencia. Este procedimiento se realiza con el financiamiento y autorización del Fondo Nacional de Recursos, organismo que cuenta con los correspondientes informes de cada trasplante al momento del egreso del paciente.
Debido a que los tratamientos a los que se someten los pacientes tienen un alto nivel de toxicidad –y aunque los niños y los adolescentes la toleran mejor que los adultos– se pueden presentar secuelas a largo plazo que afecten la calidad de vida del paciente, con consecuencias como la infertilidad y todo lo que ello supone para las personas. Es por ello que la Fundación, con el apoyo del Centro de Esterilidad de Montevideo, con el propósito de proteger y preservar la fertilidad de los pacientes implementaron un programa de preservación de gametos para los pacientes cuyos padres manifiesten su voluntad de hacer uso de esta posibilidad. Los costos de estos procedimientos corren también por cuenta de la fundación.
Como se verá es mucho lo que se ha avanzado en el país en el abordaje y en los tratamientos, así como en tratar de garantizar la mayor calidad de vida a niños y jóvenes a los que les toque atravesar estas circunstancias, de las que a priori nadie está exento.
Por ello es que cada 15 de febrero se busca sensibilizar y concientizar a la población sobre los desafíos a los que se enfrentan tanto los niños como sus familias cuando se tiene un diagnóstico de cáncer, al igual que reflexionar sobre la necesidad de que todos los niños puedan acceder a un diagnóstico que le permita disponer de un tratamiento acertado, integral y gratuito.
Es un tema al que la sociedad se ha mostrado siempre sensible, solo que, como suele ocurrir, a veces hay otras discusiones que se ponen por delante, distrayendo la atención, por eso no está de más tener un día para hacer una pausa y reflexionar y, quien lo tenga a su alcance, dar una mano, ya sea a través de las campañas de colaboración que se llevan a cabo en forma permanente desde la Fundación, para hacer frente a los elevados costos que conlleva la obra que llevan adelante.
Pero no solo económicamente se puede colaborar en esta lucha. La fundación cuenta con un programa de voluntariado, tanto en Montevideo, donde funciona el Servicio de Hemato Oncología del Hospital Pereira Rossell, como en los distintos departamentos del Interior del país.
El trabajo de los voluntarios es muy importante para el trabajo de la fundación y es por ello que trabajan de forma organizada y profesional, con la debida formación para atender las actividades y responsabilidades que se le asignan. En Montevideo los voluntarios acompañan a los niños, adolescentes y sus familias a través de distintos programas en el Hospital de Día, en la Internación y en el Hogar Hospitalario. En el Interior acompañan a los valientes –como denominan a los pacientes en la institución– y sus familias, “se ocupan por darle seguimiento a cada caso y tienen como objetivo garantizar aquellos aspectos sociales que acompañan al tratamiento”. Los voluntarios también trabajan para involucrar a la comunidad a través de distintas actividades de difusión y recaudación. Para ser voluntario solo se necesita ser mayor de 18 años y disponer de 3 o 4 horas al menos una vez por semana.
El margen de diferencia en los datos de sobrevida respecto a los países desarrollados demuestra que si bien se están haciendo las cosas bien, todavía se puede mejorar, pero ello depende un poco de todos nosotros. → Leer más
