Los cuidadores no formales de personas con Alzheimer experimentan niveles de estrés y desgaste emocional que superan los límites resistibles que, generalmente son más elevados que los de cuidadores de personas sin Alzheimer. Este cansancio en sus manifestaciones más extremas acaba transformándose en un cuadro clínico de Síndrome de Burnout.
El doctor Marcelo Luaces, integrante del equipo técnico de Atención de Alzheimer Paysandú (ADAP) que encabeza el siquiatra Gustavo Curbelo, recordó que se denominaba “desgaste profesional” a las actividades no laborales, no remunerados o no jerarquizados que suponen un “estrés crónico en el trabajo a largo plazo y acumulativo, con consecuencias negativas a nivel individual y organizacional”.
La primera investigación sobre Burnout fue llevada a cabo por el alemán Freudenberger en 1974, donde descubrió consecuencias emocionales, cognitivas, fisiológicas como las cefaleas, dolor de muelas, espalda, hipertensión arterial, anorexia, insomnio y úlceras. El investigador sumó el consumo de sustancias estimulantes y estupefacientes, sociales como el aislamiento, irritación o disgusto familiar, bajas laborales y ausentismo.
En cuidadores
El perfil del cuidador “no formal” es un factor de riesgo para padecer Síndrome de Burnout. “Un cuidador no formal es aquel que presta atención a una persona dependiente, no estando sus cuidados vinculados a un servicio de atención profesionalizada”, señaló a Pasividades.
En general, en su mayoría son familiares directos del enfermo, mujeres entre 50 y 60 años y fundamentalmente hijas que ejercen de cuidadoras. También del estudio surge que están casadas y tienen familias con un nivel socioeducativo y económico bajo.
Luaces alertó que “a mayor edad del cuidador, hay mayor posibilidad de padecer Burnout. A su vez, las mujeres se ven más afectadas que los hombres y la explicación se encuentra en el rol de cuidadora asignado históricamente a la mujer en las sociedades tradicionales, lo que hace que se vea con la obligación y la responsabilidad moral de prestar esos cuidados”.
Incluso, “a menor nivel de estudios, mayor posibilidad de sufrir Burnout. La explicación se encuentra en que disponen de menos recursos para mantener sus contactos sociales, ya que dedican todo el día al cuidado del enfermo. Son más proclives a resignarse y aceptar la idea de que tienen plena obligación y responsabilidad para con el enfermo”.
Agravan problemas
Explicó que “las familias más afectadas suelen tener un poder adquisitivo bajo, donde las mujeres no trabajan. Esta situación se convierte en un bucle, porque la falta de recursos económicos impiden a estas familias contratar a una asistente que les ayude en la labor. Al mismo tiempo, imposibilita la incorporación de la mujer al mercado laboral”.
Las cuidadoras casadas presentan mayor tendencia a sufrir Burnout, en tanto cumplen varios roles a la vez como esposa, madre y cuidadora. En forma paralela, conforme aumenta el tiempo dedicado al cuidado se incrementa el cansancio y estrés acumulado. “El cuidado de personas con demencia agrava los problemas emocionales en comparación con otras enfermedades no cognitivas. Cuando se compara a los cuidadores de enfermos del Alzheimer con el de personas con cáncer, se obtiene que la problemática emocional general de los primeros es más elevada que la de los segundos”, ejemplificó.
Los cuidadores de Alzheimer, “vuelven a presentar un cuadro clínico emocional más grave, caracterizado por mayores niveles de ansiedad, depresión, somatización, hostilidad y psicoticismo”. Es una persona que “también necesita ser cuidada para evitar el desarrollo del Síndrome de Burnout”.
Propuestas para mejorar
La manera de enfrentar estas situaciones normales de agotamiento, es con apoyo institucional. “El cuidador no tiene que caer en el sacrificio total y olvidarse completamente de sí mismo. Tiene que perder el temor a pedir ayuda profesional a un sicólogo o siquiatra y acudir a asociaciones”.
Otra forma efectiva de enfrentar este agotamiento es con la formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad y conocimientos prácticos para enfrentar problemas como la nutrición, higiene, adaptación del hogar o movilizaciones del paciente. La necesidad de “marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en la tarea de cuidar”, ayudará al cuidador. Además: “tiene que ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado, mantenerse automotivado y cuidar sus propios descansos, con ejercicios fìsicos”.
Luaces agregó que el cuidador debe “evitar el aislamiento y saber poner límite a las demandas excesivas del paciente. Hay que saber decir no, sin sentirse culpable por ello. Expresar abiertamente a otros las frustraciones y planificar las actividades de la semana y del día”.
El médico destacó que el cuidador deberá “promocionar la independencia del paciente y no realizar lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal”.
