El Día de la Madre es un día para recordar anécdotas, juegos, paseos, viajes o aquellos retos por travesuras que quedaron en el tiempo. Desde el encuentro familiar en torno a una mesa, los relatos surgen con la convicción de alargar el tiempo.
Pero, ¿qué pasa cuando la memoria se difumina y los recuerdos quedan presos? Entonces, aparece la nostalgia de no poder evocar las imágenes que describen sus hijos y todo puede olvidarse. Quienes están allí, saben que no es capricho ni falta de voluntad. Es la demencia que con su paso grotesco, aplastó todo lo que habitaba en la mente de una madre.
Sin embargo, sigue allí. Y sigue siendo ella…
Una agenda familiar
Andrea es madre también y cuidadora de Alicia, su madre con alzhéimer. Relata que es “una carga emocional, de horas de dedicación y una logística que debe organizarse diariamente”. Viven en familia, pero cada uno con su espacio.
“La logística primero es mental, para diagramar horarios de domingo a domingo en base a la medicación, alimentación, vestimenta y sus actividades en ADAP todos los días”. Atención de Alzheimer Paysandú lleva adelante talleres de estimulación cognitiva, entre otros, de lunes a viernes y concurre todos los días.
“Le encanta y se encuentra en condiciones de ir. Y todos los días tiene su chofer que es mi hijo, mi esposo o yo”. Andrea debe compatibilizar las tareas de cuidado con su trabajo, entonces comparte los cuidados con una amiga y una hija postiza que la acompaña para dibujar, escuchar música, mirar televisión, ayudarla en sus cosas, desayuno o vestimenta.
“Soy hija única y la verdad es que no podría hacerlo sola”, asegura. “Fui la primera en darme cuenta, hace unos años, que algo no andaba bien”. Cuando el diagnóstico llegó, también se activaron todas las posibilidades para sobrellevar algo que, al menos por ahora, no tiene cura.
“Está muy contenida y la enfermedad se encuentra en una meseta porque hace actividades todos los días. Socializa y a todos lados va con nosotros. Incluso si es una fiesta familiar y volvemos tarde. Ella siempre está”.
Durante sus horarios de trabajo, la familia es un apoyo incondicional para Alicia, pero también para Andrea. Y cuidar al cuidador, es otra tarea fundamental.
Porque una persona con alzhéimer tiene rutinas que deben respetarse. “La tenemos muy bien organizada. Es que para sobrellevar la enfermedad tenés que tener el apoyo familiar y una logística muy bien organizada. De lo contrario, es muy complicado”.
Después llega el fin de semana, con una agenda familiar que incluye desde los mandados al supermercado, viajes o celebraciones de cumpleaños.
Los recuerdos
Lo primero que viene a los recuerdos de Andrea es su infancia y las jornadas de tejido. Pero también de aquel día que pidió ayuda para poner los puntos sobre una aguja. Hoy no recuerda aquellos momentos. “Me queda un dejo de tristeza. Sé que con el alzhéimer puedo llegar a olvidarme y lo tengo asumido totalmente. Pero no le tengo miedo. Sinceramente deseo que no pase, pero lo acepto”.
Durante el verano cuando no concurre a ADAP, Alicia pinta mandalas. Una anécdota quedó fuertemente adherida al recuerdo de Andrea, que revela los misterios de la mente a pesar del rastro que deja la demencia.
Es que Alicia recordó hace poco la promesa de un libro de mandalas que un familiar había olvidado regalarle. O sus respuestas al teléfono, o aquel partido de básquetbol que vio en su casa, mientras su familia estaba en el estadio, convencidos que no se transmitía en la tele.
Estar
Andrea está presente. Quiere que cuando Alicia mire a su costado, los vea. “Que sepa que estamos. De lo contrario, la embarga la tristeza y esa no es la idea. Soy consciente que mi mamá --junto a mi papá ya fallecido-- me crió, me llevó de su mano día a día y me enseñó todo lo que sé”. Andrea es docente de informática y asegura que “soy lo que soy, gracias a ella”.
Como hija y “durante los años que le queden de vida --porque un adulto mayor con alzhéimer se encuentra en cuenta regresiva--, seré su sostén. Siempre estuvo conmigo, me enseñó valores y por eso puedo aplicarlo con ella”.
Sin embargo, reconoce que “hay que tener la mente muy fría y el corazón caliente para reconocer lo que es el alzhéimer y que nuestros mayores, algún día no nos van a recordar. Mientras tanto, hay que seguir para adelante. Y agradezco lo que hacen en ADAP, donde mi mamá va desde hace diez años”.
Y concluye: “Ojalá que todos nos diéramos cuenta. Parece que pensáramos que no nos va a tocar. El alzhéimer no tiene clase social y puede ocurrirle a cualquier persona. En esto, somos todos iguales”.
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