Este sábado se conformó a nivel local un colectivo de pacientes que padecen endometriosis, en el marco del taller que tuvo lugar en Paysandú este sábado en el barrio Covinor, con la participación de la integrante de Endo Uruguay, Valeria Rodríguez. Con la aprobación días atrás en el Parlamento del proyecto de ley sobre endometriosis, para mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad que afecta a una de cada nueve mujeres, se logra “visibilizar la enfermedad, ponerle nombre” y su reconocimiento como enfermedad crónica, dijo Rodríguez en su diálogo con EL TELEGRAFO, admitiendo que aún resta “una tarea ardua”.
Valoró este tipo de instancias, pues “es importante la difusión y la educación para poder generar colectivos que concienticen al resto de la población. Estamos pelando por eso”.
La aprobación del proyecto que impulsó Endo Uruguay y que ahora es ley, para este colectivo, “signfica un montón porque en realidad representamos a 250 mil mujeres en Uruguay. Con este proyecto lo que logramos es visibilizar la enfermedad, ponerle nombre, primero que sea reconocida como una enfermedad, segundo que sea reconocida como crónica, que eso implica poder tener prestaciones a nivel de seguridad social, a nivel de investigación, de educación y poder acceder a tratamientos que sean adecuados para nuestro padecimiento porque en realidad, al no estar incluída en el Plan Integral de Atención en Salud (PIAS), no tenemos acceso a nada y todo lo pagamos en forma privada”.
Es “multisistémica, que quiere decir que afecta a todos los órganos, no solo la parte pélvica”, pues “si bien sí está asociada a la cuestión hormonal y por tener útero y tener un sistema hormonal tenemos este padecimiento, la endometriosis –que en realidad es un tejido similar que se genera en los órganos– puede afectar cualquier órgano y reconocer eso es poder tener médicos que estén capacitados como para hacer el abordaje integral de nuestra patología”, apuntó. A la vez, acceder a estudios que permitan su diagnóstico. Citó, en el caso de las ecografías “que tengamos el tiempo suficiente como para que realmente puedan leer lo que es la endometriosis. Para eso hace falta capacitación y tiempo”, y así “poder ver exactamente dónde estan las adherencias y los focos endometriales”, indicó. “Tener una ley nos garantiza un camino para adelante que es que lo incluyan en el PIAS que es fundamental, pero incluye otros organismos. Va a ser una tarea ardua de la reglamentación porque la enfermedad es muy compleja”, ya que “requiere no sólo de recursos”, sino también de “investigación, subvención, tener amparo a nivel de BPS”, mencionó. “Y ser una enfermedad reconocida como tal y no un dolor pélvico o una menorrea”, como se diagnosticaba hasta ahora, “sino que nos empiecen a titular la enfermedad como endometriosis”, subrayó. “La ley lo potente que tiene es que nos da un amparo general para poder seguir trabajando coordinadamente con otros organismos”, reafirmó.
Respecto al taller realizado en Covinor, agradeció a la cooperativa y a los asistentes, al tiempo que destacó que en esta instancia “se logró armar un colectivo”. Reivindicó que “todos tenemos derecho a tener una vida digna y como mujeres autónomas necesitamos una vida digna, entonces, un tratamiento adecuado y la capacidad de poder tener un ginecólogo o un técnico que nos valide nuestra enfermedad y que seamos amparadas en todos los aspectos, seguridad social, registro a nivel nacional”. “Esto recién empieza y así como ha sido una lucha muy larga con respecto a armar la ley, llevarla adelante, hacer los contactos, ingresarla, esta es una etapa nueva y nos interesa que a nivel nacional todas las mujeres que padecemos esta enfermedad estén con la información y sean capaces de difundir y educar al resto, colectivizar y visibilizar la enfermedad, que eso es lo más importante”, concluyó
AFECTA TREMENDAMENTE LA CALIDAD DE VIDA
Elizabeth Tealdi, por su parte, comentó que esta instancia surgió porque como integrantes del movimiento de usuarios Epus (Espacio Participativo Usuarios de la Salud), “tratamos de ser intermediarios para poder solucionar en buena forma y en buena actitud los problemas de los usuarios”. En este caso en particular, se trató de reunir a aquellas pacientes con endometriosis, una enfermedad crónica, “que la padecemos desde la primera menarca”, explicó. “En realidad yo la padecí desde los 13 años; tenía menstruaciones tremendamente dolorosas pero mi mamá me permitía faltar al liceo. Así seguí hasta que a los 20 años me dijeron que, dadas mis condiciones no podría ser mamá; no sabían qué era lo que tenía. Yo seguí adelante, y por suerte soy mamá de dos hijas”, relató. “Tengo una hija con endometriosis severa. En mi caso, tuve 4 intervenciones en mi cuerpo, y mi hija con 39 años lleva montones de intervenciones”, aseguró, explicando que este padecimiento afecta tremendamente la calidad de vida. “Si a vos te duele el útero también te va a afectar tu cabeza, entonces cuando somos tratadas de psiquiátricas”, en realidad es que “estamos doloridas”, observó. Incluso, también afecta el descanso, “nosotras hablamos de que no podemos dormir” y que para poder hacerlo se debe tomar “mucho medicamento, pero es la forma de sobrellevar estos dolores y estos malestares”, explicó. En esta instancia “juntamos todos los teléfonos y ya hicimos el grupo de Paysandú”, adelantó, recordando que “el interior es olvidado, pero nosotros tenemos que ser consecuentes”.
En su visión, en un futuro “en Paysandú tendría que haber un centro de atención para endometriosis que abarque el norte de Río Negro”.
