Hace un año, en setiembre de 2023, se formó en Paysandú un grupo de trabajo con un objetivo noble y urgente: proporcionar apoyo integral a los pacientes en cuidados paliativos y a sus familias. La iniciativa surgió tras la reciente aprobación de la Ley de Cuidados Paliativos en Uruguay, motivada por la necesidad de brindar una mano amiga en los momentos más difíciles.
Este grupo, conocido como Amigos de los Cuidados Paliativos, se dedica a cubrir diversas necesidades de los pacientes y sus familias. Cada semana, se reúnen en el salón de la sede de la Federación de Funcionarios de Salud Pública frente a Plaza de Deportes.
María Noel Alvez, Rosario Di Perna, Miriam Hernández, Gabriela Pagani, Jacqueline González y Mario Viviani recibieron a EL TELEGRAFO en ese espacio y contaron acerca de esta propuesta, bien conectada con el equipo de cuidados paliativos del Hospital Escuela del Litoral que quedó inaugurado oficialmente en mayo del año pasado.
“Nuestro trabajo no se limita a la asistencia médica. Nos enfocamos en la contención emocional y en resolver problemas prácticos del día a día, que a veces pasan desapercibidos”, explicaron. La labor del grupo incluye la entrega de canastas de alimentos, pañales y otros insumos a familias de bajos recursos. “ASSE no cubre ciertos elementos esenciales, como pañales, que no están incluidos en la canasta básica. Ahí es donde entramos nosotros, para asegurarnos de que esas carencias se cubran”, comentaron.
Este grupo de apoyo nació con la intención de suplir ciertas carencias observadas en la atención de cuidados paliativos, particularmente en relación con pacientes y familias de bajos recursos. La idea original surgió tras una conversación con la doctora Jacqueline González, quien compartió la preocupación de cómo la falta de apoyo adicional podía afectar significativamente a quienes estaban en situaciones vulnerables.
El grupo también se ha encargado de organizar rifas y otras actividades para recaudar fondos, los cuales son empleados para la compra de insumos, como estufas, frazadas y electrodomésticos, necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además, se han recibido donaciones de diferentes artículos, como una cafetera y un televisor, que se han rifado para seguir acumulando fondos.
Más allá de los apoyos materiales, el grupo se preocupa por la contención emocional tanto del paciente como de su familia. En situaciones donde el paciente se encuentra solo, se han realizado esfuerzos adicionales para asegurar que no le falte nada, incluso realizando trámites que normalmente haría un familiar. Este aspecto de acompañamiento resulta fundamental en el trabajo que realizan, debido a que muchos de estos pacientes enfrentan su enfermedad sin el apoyo de familiares cercanos.
“Somos como un comodín, estamos disponibles para lo que se necesite, sin limitarnos a una sola tarea”, señalaron, haciendo referencia al arlequín que adorna su logo. “La contención es clave. Nos aseguramos de que los pacientes y sus familias no estén solos en este proceso tan delicado”, agregaron.
Hasta la fecha, han ayudado a alrededor de 15 familias, y se encuentran en constante búsqueda de nuevas maneras de apoyar a quienes más lo necesitan.
El grupo también colabora con otros actores de la comunidad, como los Leones, y ha explorado la posibilidad de extender su red de apoyo a través de alianzas con diferentes instituciones, incluyendo Comepa. Aunque hasta ahora la mayoría de los esfuerzos han sido dirigidos a pacientes atendidos por ASSE; apuntan a expandirse para cubrir a todos los pacientes de cuidados paliativos en el departamento de Paysandú, sin importar la institución que los atienda.
“Estamos tratando de formalizar nuestra colaboración con Comepa para extender nuestra ayuda a más pacientes”, explicaron.
Otra área en la que el grupo ha intervenido es en la asistencia a pacientes que desean mantenerse activos o generar ingresos a pesar de su condición. En un caso particular, se proporcionaron los insumos necesarios para que una paciente y su hijo pudieran preparar y vender hamburguesas y pizzas desde su hogar, permitiéndoles así una forma de subsistencia y un sentido de utilidad en un momento complicado.
La labor del grupo no se limita a la vida del paciente, aunque por ahora su enfoque principal ha sido durante la enfermedad. Han discutido la posibilidad de continuar el apoyo a las familias después de la muerte del paciente, algo que otras ciudades ya implementan, pero por el momento, el enfoque sigue siendo el acompañamiento durante la enfermedad.
El grupo se organiza principalmente a través de un grupo de WhatsApp, donde se comunican las necesidades y se coordina la respuesta (son alrededor de 30). La idea es que todos los miembros puedan contribuir de alguna manera, ya sea a través de donaciones, tiempo, o habilidades específicas.
En cuanto a la visibilidad, el grupo ha hecho esfuerzos para hacerse conocer en la comunidad, apareciendo en medios locales y planeando el lanzamiento de una página web. “Queremos que la comunidad sepa que estamos aquí, listos para ayudar en lo que sea necesario”, dijeron.
También se encuentran detrás de obtener la personería jurídica, lo que les brindaría otro respaldo para moverse y conseguir apoyo. En ese sentido, la abogada Jacqueline Alza se encuentra trabajando con ellos para lograr ese cometido.
Contacto
Para comunicarse con el grupo Amigos de los Cuidados Paliativos o se quiera colaborar de alguna manera, contactarse al número telefónico 091 274 969.
El equipo de cuidados paliativos del Hospital Escuela del Litoral está conformado por las doctoras Jacqueline González, Ángela Almeida y María José González, las enfermeras Lucrecia Claro, Ana Suárez, Romy Cano, Daniela Mársico y Melanie Gabto, la licenciada en enfermería Carolina Dutour, la trabajadora social María Noel Alvez, y la administrativa Mariela Lemes.
