Día Mundial de los Cuidados Paliativos: el derecho de usuarios a acceder e informarse

Dras. Jacqueline González y Ángela Almeida, Lic. Cecilia Miños, Dra. Sylvia Dodero, Psic. Stefanía Américo y Dr. Martín Díaz.

Hoy es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y este año se conmemora bajo el lema “No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”.
La última encuesta anual sobre su desarrollo en el país, efectuada en 2020 por el Ministerio de Salud Pública, señala que “Uruguay es el primer país en Latinoamérica en porcentaje de equipos de cuidados paliativos (24,49/millón de habitantes)”, así como el primero “en asistencia en niños, niñas y adolescentes en América Latina (19,3/ millón de habitantes)”.
Según el documento ministerial, la consulta fue realizada bajo el formato de declaración jurada y logró sistematizar la información de la totalidad de los prestadores de salud a nivel nacional.

El informe reconoce una “alteración en la asistencia” provocada por la pandemia, “con un 40% menos de atención”, aunque Uruguay mantuvo los promedios de atención “más altos” de la región.
Además de las fortalezas, el MSP reconoce “los problemas identificados por los propios equipos” y destaca “la falta de horas asignadas a los recursos humanos, la falta de retribución a la guardia telefónica y la falta de traslado propio para mejorar la tarea”.

A esto, la secretaría de Estado suma “la dificultad de captación de pacientes y la coordinación con equipos intrahospitalarios”. Los encuestados señalaron que los “desafíos identificados” se encuentran en el avance “en la capacitación y difusión de los cuidados paliativos a nivel institucional y poblacional, para lograr el reconocimiento de la especialidad y mejorar la atención a los usuarios y sus familias”.

En Paysandú

La coordinadora del equipo de cuidados paliativos de adultos de Comepa, doctora Ángela Almeida, explica que “se estima que a nivel internacional, la población que necesita cuidados paliativos es el 0,5% de los adultos del país”. En este sentido, el MSP cita las cifras del Instituto Nacional de Estadística y su correlación con los habitantes de Uruguay el año pasado y establece que “en 2020 un total de 17.246 personas habrían sido pasibles de cuidados paliativos”.

Almeida puntualiza que la labor del equipo “se desarrolla en el domicilio e internación del paciente”, orientado “a la población que tiene una enfermedad fuera de toda posibilidad de terapéutica y no es pasible de cura. Hacemos el acompañamiento hasta el final de la vida y en el duelo. La tarea principal es la de controlar los síntomas –principalmente el dolor– no solo físicos, sino sicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos siempre involucran al paciente y su familia”.
La médica destaca que “los principios fundamentales son los mismos de la bioética. Es respetar la autonomía del paciente y cuando no puede decidir, que las decisiones partan desde la familia”.
Este equipo atiende adultos a partir de 15 años de edad. Sin embargo, “estos cuidados mantienen su accionar a lo largo de toda la vida. Los cuidados paliativos pediátricos, por ejemplo, se aplican desde el bebé que padece una enfermedad incompatible con la vida”, dijo a EL TELEGRAFO.

Sus integrantes son profesionales capacitados en diversas áreas: “tenemos médicos de familia, una oncóloga, internista, una sicóloga, licenciada en trabajo social y una licenciada en enfermería que es exclusiva del equipo, con una misión fundamental que es el control y acompañamiento del paciente y su familia”.
Sin embargo, aclaró que “tanto pacientes oncológicos y no oncológicos reciben estos cuidados. Son pacientes con enfermedades consideradas terminales y un tiempo de vida de seis meses a un año. Por eso, aprovechamos este día para difundir el trabajo del equipo porque hay un desconocimiento en la población de estos cuidados que es un derecho a recibirlos. En el momento de necesitarlo, la institución brindará la información que necesite”.