2 marzo 2022 Archives

La Plaza Constitución será “totalmente renovada”, según proyecta intendencia

marzo 2, 2022 - 12:05 am

“La renovación de plaza Constitución será una de las grandes obras de esta Administración y un legado a la comunidad, que sentirá genuino orgullo porque ese es un lugar de profundo contenido histórico”, dijo el director general de Obras Horacio Mársico.

“Como Intendencia vamos a intervenir con mucha fuerza en la fuente porque hay que reparar lo que es el techo del mausoleo, donde se instalará un centro de interpretación del Sitio de Paysandú, por una empresa de prestigio internacional”, indicó. “Al mismo tiempo es probable que la altura del monumento a Leandro Gómez sea reducida en algunos centímetros, para mejorar la perspectiva”.

“Será una plaza totalmente renovada, con salida por los cuatro costados –hoy solamente las tiene por dos esquinas–, con mucho énfasis en juegos de agua, que podrán incluso ser colocados en el piso, utilizando juegos de agua de diferente altura. Queremos modernizar la plaza y estamos entusiasmados con el proyecto”, subrayó Mársico.

“Asimismo, tendremos otra fuente, a ser ubicada en otro espacio de la plaza, lo mismo que una retreta”.

“Lo novedoso de esa fuente es que tendrá reminiscencias de aquella que le fuera arrebatada a Paysandú, destruida durante el gobierno militar, y que aún permanece viva en la memoria de muchos sanduceros”, aseguró el director general de Obras.

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Melo disfrutó del carnaval con la presencia de figuras de la farándula

marzo 2, 2022 - 12:05 am

Melo vivió sus grandiosas jornadas de Carnaval con una agenda recargada de presencia de famosos que desfilaron, como la boxeadora sanducera Cecilia “La Reina” Comunales, la modelo Antonela Lima, el comediante Álvaro Navia junto a su esposa y su cuñada, Vanina y Silvina Escudero. Minutos después se produjo el desfile “sorpresa” de Karina Vignola y Gaspar Valverde. El cierre estuvo a cargo de Lucas Sugo, que ofreció su show a una concurrencia completa de la Avenida Saravia en la capital arachana.
Desde el palco de autoridades, el senador Guido Manini Ríos y la ministra Irene Moreira, su esposa, presenciaron el desfile en compañía del anfitrión, el intendente José Yurramendi. → Leer más

Mil personas retornaron a Argentina por el puente

marzo 2, 2022 - 12:03 am

Unas mil personas retornaron a Argentina a través del puente internacional General Artigas, al finalizar el feriado de carnaval, registrándose un intenso movimiento que llegó a generar colas de vehículos. De acuerdo a lo indicado a EL TELEGRAFO por el director nacional de Pasos de Frontera, coronel Milton Machado, con las personas que ingresaron durante este fin de semana largo al territorio nacional por los pasos fronterizos, puertos y aeropuertos se superó ampliamente en febrero –con 189.797 al día 27– la cifra del mes de enero, cuando se contabilizaron algo más de 170.000 personas. → Leer más

Estrenaron el cortometraje sanducero “Conga”

marzo 2, 2022 - 12:02 am

Con cuatro funciones en Cíclopes Casa Cultural, la productora local Murciélago Espantado estrenó su segundo cortometraje de ficción, titulado “Conga”, dirigido por Marcelo Goyos y Alejandra Planel. Se trata del segundo corto de ficción de la productora sanducera, que en 2019 había estrenado “Frontera”, el cual llegó a participar en el festival Florianópolis Audiovisual Mercosur (FAM), en Brasil. → Leer más

Comienza hoy la Ronda Final de Carnaval

marzo 2, 2022 - 12:02 am

Comienza esta noche la Ronda Final del Concurso Oficial de Agrupaciones de Carnaval, en el Anfiteatro del Río Uruguay, que se extenderá hasta el viernes. Al término de la última jornada se conocerá el fallo del jurado, presidido por Alexandra Guariglia e integrado por Carlitos Cuccaro en Letras, Luis Lemes en Musicalidad, Andrés Cairo en Puesta en Escena, Giovanina Guariglia en Coreografía y Bailes, y Victoria Vidart en Vestuario y Maquillaje.
Esta noche comenzará con la agrupación a la que se le dedicó el escenario este año, La Covacha, que celebra sus 60 años, fuera de concurso. Posteriormente, en concurso, humoristas “Pantarrey” de Mercedes, murga “Con Gusto No Pica”, también de Mercedes, y los sanduceros humoristas “Los Sinvergüenzas”. La noche comenzará a las 21. → Leer más

Cambio de chips y más días para castraciones caninas en marzo

marzo 2, 2022 - 12:01 am

La Dirección de Promoción Social de la Intendencia y la oenegé Amigos de los Animales se reunieron para avanzar en el cronograma de castraciones caninas que se desarrollará en las próximas semanas de marzo, en el marco del convenio vigente con la colocación de nuevos chips, en barrios de la ciudad e Interior del departamento.
“Hubo un cambio de chips y llegó una nueva partida, que entra en el convenio con el Instituto Nacional de Bienestar Animal (INBA) por hasta 10.000 castraciones. Los datos se suben al Registro Nacional de Animales de Compañía (Renac) y se capacitan a los funcionarios porque hay algunos cambios en la planilla”, dijo la directora de Promoción Social, Guadalupe Caballero.

Durante el encuentro, informaron sobre el avance del programa, “y cómo se llegará a las 400 castraciones por mes, con más días. Ahora se hará los lunes, jueves y sábado. El objetivo es llegar a las 4.000 en un año y hasta el momento llevamos unas 1.250 por el convenio con los chips anteriores”. → Leer más

Tras accidentarse en la ruta encontró un hombre ahorcado

marzo 2, 2022 - 12:01 am

Diario del Este informó que el domingo próximo pasado un conductor oriundo de Melo chocó con la cabecera del puente sobre el arroyo Las Piedras, en las afueras de la ciudad de Treinta y Tres. A raíz del impacto su automóvil se salió de la carretera y cayó bajo el puente. El conductor, un hombre de 64 años resultó ileso y logró salir del coche por sus propios medios por lo que subió a la ruta procurando encontrar ayuda.

A pocos metros vio un auto detenido y con las balizas encendidas y se dirigió hacia allí, pero se encontró con que el vehículo estaba vacío. Se alejó un poco para que no se produjera ninguna confusión como que el dueño apareciera y pensara que estaba robando. Al alejarse y observar con mayor atención, descubrió a un hombre colgado por el cuello de la parte inferior de la baranda del puente. Lo macabro del hallazgo lo llevó a detener a varios vehículos en la ruta y dar aviso a Policía Caminera. Arribaron funcionarios de Caminera, Bomberos, así como el Fiscal de Turno.

Datos aportados por Diario del Este indicaron que el fallecido sería un joven olimareño de 24 años, quien se habría quitado la vida en el lugar.
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El Hotel de terneros en Liga de Guichón ya cuenta con medio millar de animales

marzo 2, 2022 - 12:00 am

Con el ingreso de los ejemplares que llegaron en la víspera a la Liga del Trabajo de Guichón, el “Hotel” de terneros que funciona activamente desde el miércoles pasado ya cuenta con medio millar de ejemplares, con los primeros ya comiendo a discreción.
De acuerdo a lo indicado por el ingeniero agrónomo Rómulo Cesar, quien este martes concurrió a las instalaciones ubicadas 90 kilómetros al Este de la ciudad de Paysandú, “mientras los animales que ingresaron la semana pasada ya consumen la ración destinada, los que lo hicieron en la presente semana están en la etapa de acostumbramiento”.

El coordinador de la regional Litoral Norte del Instituto Plan Agropecuario, precisó que “llovieron 140 milímetros entre el sábado y lunes, pero eso no complicó el trabajo en los corrales, y felizmente no hay barro para el manejo de los terneros que realizan estudiantes de UTU La Carolina”
Como se recordará, el funcionamiento del hotel es posible por el trabajo conjunto entre el Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca (MGAP), Plan Agropecuario y la Liga del Trabajo de

Guichón, siendo el ingeniero agrónomo Marcelo Cravea quien coordina el trabajo en las instalaciones de la Liga.
Beneficia a pequeños productores afectados por la sequía y por los incendios forestales de los departamentos de Río Negro y Paysandú. El Fondo Agropecuario de Emergencia también apoya esta medida, según dijo oportunamente el ministro, Fernando Mattos.

El costo para los productores que ingresen sus terneros será de U$S 35 por animal, para una ganancia estimada de 60 kilos en 90 días. “A este valor se llega por la buena disposición de empresas de ventas de insumos veterinarios y raciones, más el aporte del Fondo Agropecuario de Emergencia”, indicando Cravea que el “costo real para el productor está arriba de los U$S 120”.
Sobre la alimentación, indicó días atrás que “comerán todo lo que quieran”, estableciendo que en los primeros diez días en la etapa de corral, “consumirán ración con 21% de proteína y fardos, mientras que después de 10 días contará con comederos de autoconsumo con una ración de 18% de proteína con fibra (ya viene incluida en la ración), por lo que no tendrán fardos”. → Leer más

Muy destacada oferta de Indarte en la fiesta del Angus en Punta del Este

marzo 2, 2022 - 12:00 am

Este viernes 4 de marzo, en el Centro de Convenciones de Punta del Este, la raza Angus celebrará una jornada muy especial, que incluirá la venta de ganado certificados de la raza, a partir de la hora 9, a cargo de Plaza Rural, y con una muy destacada oferta de la firma Indarte y Cía.
Será el remate 244 del consorcio, que contará con una oferta de 6.569 vacunos, donde se destacan animales de invernada puros y cruzas, y especialmente animales puros y certificados en las categorías de cría, que especialmente los criadores reservan para comercializar en esta venta especial. El remate será transmitido, como siempre, por TV Cable, Direct TV, Internet, dispositivos móviles y streaming de audio, donde los interesados podrán operar a través de los móviles de los diferentes escritorios, que irán apareciendo en la pantalla al ingreso de cada lote.

El ingeniero agrónomo Gonzalo Indarte Gianoni, señaló a EL TELEGRAFO que “estamos con una oferta de calidad y especialmente seleccionados para este evento, con lo mejor del Angus del país, en donde un número importante de productores participa con lo mejor de su ganado”.
Aclaró que sin ser un remate de gran volumen, “estamos por encima de las 6.000 reses, con una escalera de ejemplares digna de ver, y en donde los compradores se harán de muy buena genética en todas las categorías”. Destacó de Indarte y Cía. la oferta en el departamento de Río Negro, “de vacas de invernada, vientres preñados y piezas de cría SA, pertenecientes a Jorge Machado; y vaquillonas de 1 a 2 años de Jorge y Verónica Echezarreta”.

En el departamento de Salto, “contamos con terneros y terneras de Gerardo Sierra”. En Artigas, “se venderán de estancia San Juan novillos de 1 a 2 años. En San José de Aguas Doradas, tenemos muy buen lote de terneros. En Durazno de Tupac Amaru vaquillonas de 1 a 2 años; en Rocha de Alonso y Golfarini, novillos de 1 a 2 años; en Canelones de Gonzalo Peluffo, vientres entorados; y en Maldonado, de Los Federales vaquillonas de 1 a 2 años Red Angus y de Andrea Munho, piezas de cría SA”.

La oferta

Desde la hora 9, se ofrecerán: 873 terneros, 630 novillos de 1 a 2 años, 70 novillos de 2 a 3 años, 40 novillos más de 3 años, 302 vacas de invernada, 392 terneras, 352 terneros y terneras, 1.302 vaquillonas 1 a 2 años, 175 vaquillonas más 2 años, 1.399 vientres preñados, 83 vientres entorados, 854 piezas de cría, 97 vientres pedigrí.

Facilidades

Indarte destacó la batería de herramientas que dispone Plaza Rural. En este remate en especial, con tanto vientre de buena calidad y genética destacada, la posibilidad de acceder a los créditos del Banco de la República que van hasta cuatro años, “son una ventaja enorme, más allá de los 90 días o de los 180 para lo preñado, a lo que se suma el seguro de vida por 30 días”.
Mediante el Fideicomiso Express del BROU, los potenciales compradores pueden obtener hasta 70.000 dólares para compras, debiéndose cumplir la presentación de documentación al día siguiente del remate (declaración jurada, DGI, BPS) en cualquiera de los escritorios integrantes de Plaza Rural. El descuento por compras al contado es del 2%. Además Precio Justo, mecanismo de mediación que le da total objetividad a la venta.
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Cronograma de vacunación antiaftosa para el departamento de Paysandú

marzo 2, 2022 - 12:00 am

Los Servicios Ganaderos departamentales del Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca (MGAP) dieron a conocer el cronograma de vacunación antiaftosa para el departamento de Paysandú, la cual es obligatoria para todas las categorías bovinas, y se realizará a partir del martes 15 de marzo, extendiéndose hasta el 15 de abril.
No se autoriza la realización de eventos de concentración de bovinos (tales como remates feria, exposiciones, etc), en el período comprendido entre el 15 y el 31 de marzo de 2022 inclusive. Se autorizan los eventos con cambio de propiedad que no impliquen movimiento de animales (Remates por Pantalla o virtuales), dentro del período comprendido entre el 15 y el 31 de marzo de 2022 inclusive.

Los bovinos con destino a faena, podrán movilizarse dentro del presente período de vacunación, con las vacunaciones de los dos últimos períodos anteriores. A partir del 16 de abril de 2022, deberán tener más de 15 días de inmunizados con la vacuna correspondiente al presente período.
La vacuna para el período en consideración será proporcionada por el Ministerio de Ganadería, Agricultura y Pesca. Se le dará al titular de la misma con formulario de entrega de vacuna, contra la presentación de la Declaración Jurada de existencias de Dicose al 30 de junio de 2021 y Planilla de registro de utilización de productos veterinarios (Planilla de control sanitario) actualizada.

La estrategia de distribución será dispuesta por los Servicios Ganaderos Departamentales y las Comisiones Departamentales de Salud Animal (Codesa). Los Servicios Ganaderos Zonales y las Comisiones Departamentales de Salud Animal (Codesa) determinarán los predios que serán declarados de Vigilancia Prioritaria. El listado de éstos será enviado a la Dirección General para su declaración oficial, antes del 8 de marzo de 2022. Se hace especial hincapié, que al momento del retiro de las dosis es necesario poseer elementos apropiados para que las vacunas no pierdan la cadena de frío y por ende su efectividad, esto es, conservadora con hielo o refrigerante en cantidad suficiente.
La persona que concurra a retirar la vacuna deberá tener puesta la mascarilla (tapa nariz, boca y mentón), y guardar distancia cumpliendo con las recomendaciones del MSP-Sinae.

Cronograma

El cronograma de entrega de vacunas en el departamento de Paysandú es el siguiente:
Seccional 9ª, 11ª y 12ª: martes 15 de marzo en Guichón (local Liga del Trabajo (local feria) de 8 a 12 horas.
Seccional 9ª y 10ª: martes 15 de marzo en oficina de Tambores de 8 a 15.
Seccional 9ª, 11ª, 12ª y 13ª: miércoles 16 de marzo en comisaría El Eucalipto de 8 a 15 horas; y en Guichón – Liga del Trabajo (local Feria) de 8 a 15 horas.
Seccional 5ª: jueves 17 de marzo en comisaría de Constancia de 8 a 11 horas; en Colonia 19 de Abril (Lancieri) de 12 a 15 horas.
Seccional 12ª: jueves 17 de marzo en comisaría de Piedras Coloradas de 8 a 15 horas.
Seccional 11ª y 12ª: viernes 18 de marzo en salón comunal de Orgoroso de 8 a 12 horas.
Seccional 11ª: lunes 21 de marzo en salón Mevir de Piñera-Beisso de 8 a 10 horas; y en el salón comunal de Merinos de 11 a 15 horas.
Seccional 6ª: martes 22 de marzo en el Club Santa Kilda de 8 a 11 horas; en Arroyo malo (Héctor Lima) de 12 a 15.
Seccional 10ª: martes 22 de marzo en Arbolito de 8 a 8.30; Tiatucura de 9 a 9.30 y Tres Arboles de 10 a 15 horas.
Seccional 12ª y 5ª: miércoles 23 de marzo en Arroyo Negro (almacén Pachón) de 8 a 11; y salón comunal de La Tentación de 12 a 15 horas.
Seccional 6ª: jueves 24 de marzo en comisaría de Quebracho de 8 a 15 horas.
Seccional 11ª y 9ª: jueves 24 de marzo en Paso Andrés Pérez (Centro Visitantes Montes del Queguay) de 8 a 11 horas; y salón Sociedad Fomento de la Colonia Juan Gutiérrez de 12 a 15 horas.
Seccional 9ª: viernes 25 de marzo en Cuchilla del Fuego de 8 a 12 horas,
Seccional 6ª y 7ª: martes 29 de marzo en salón Bella Vista de 8 a 11horas; y salón Santa Blanca de 12 a 15 horas.
Seccional 10ª: miércoles 30 de marzo en Piedra Sola de 9 a 12 horas.
Seccional 7ª: jueves 31 de marzo en Chapicuy de 8 a 15 horas.
Seccional 8ª: martes 5 de abril en comisaría de Gallinal de 8 a 11 horas; y en Casa González de 12 a 15 horas.
Todas las seccionales: del 15 al 31 de marzo en la Exposición Feria de Paysandú de 8 a 15 horas.
Todas las seccionales: del 1 al 15 de abril en oficinas del MGAP en Paysandú, Guichón y Tambores de 8 a 15 horas. → Leer más

Ope Pasquet asumió presidencia de Diputados tras receso y destacó la alternancia entre el oficialismo y la oposición

marzo 2, 2022 - 12:00 am

(EFE-SUBRAYADO)
El diputado del Partido Colorado, Ope Pasquet, asumió ayer la presidencia del tercer período de la XLIX Legislatura. El representante dijo que es un gran honor personal asumir el cargo, agradeció y resaltó el significado institucional de la rotación de la presidencia de la cámara baja.
“La Cámara de Representantes tiene una hermosa tradición que es la de que la presidencia va rotando anualmente entre los partidos de gobierno y los de la oposición. El año pasado tuvimos un presidente del Frente Amplio, este año le toca a la coalición de gobierno y esa sucesión armónica acordada entre unos y otros demuestra lo que es la solidez de nuestro sistema institucional”, destacó.

“Yo me siento muy honrado por encarnar en este momento ese hermoso hábito de la rotación republicana en la presidencia de la cámara”, enfatizó Pasquet.
El legislador colorado aseguró que consultará con todos los partidos políticos para acordar la agenda de la cámara. Pasquet dijo que se debe compatibilizar la labor parlamentaria con la campaña que los diputados realizan de cara al referéndum sobre la Ley de Urgente Consideración (LUC) del domingo 27. Agregó que buscará implementar el voto electrónico dentro del Parlamento, para que quede un registro histórico de lo que se vota y que los ciudadanos que tengan interés puedan conocer “quién votó qué”.

Los diputados de los partidos que integran la coalición de Gobierno lucieron flores amarillas en apoyo al pueblo ucraniano durante la sesión celebrada ayer, que marca el inicio del año legislativo y antecede a la Rendición de Cuentas que efectuará el presidente Luis Lacalle Pou este miércoles ante la Asamblea General. La vicepresidenta Beatriz Argimón anunció en la sesión vespertina de la Asamblea General que el Palacio Legislativo lucirá banderas blancas en los próximos días en señal de paz.
La apertura de este nuevo período contó con la presencia del presidente Luis Lacalle Pou, la presidenta de la Asamblea General, Beatriz Argimón, el expresidente Julio María Sanguinetti, y los ministros de Desarrollo Social, Martín Lema, y de Ambiente, Adrián Peña.

Además, hoy a las 20 horas, está convocada vía redes sociales, una concentración frente a la embajada de Rusia en Montevideo. En el mensaje, escrito en azul y amarillo, los colores de la bandera ucraniana, se pide a los asistentes lucir “una flor amarilla por los DD.HH. y el derecho internacional y contra la invasión a Ucrania”.

DETECTARON 1.938 CASOS; 6 FALLECIMIENTOS

(SINAE)
El Sistema Nacional de Emergencia (Sinae) dio a conocer un nuevo informe de actualización sobre coronavirus en Uruguay. Ayer martes se realizaron 7.632 test que detectaron 1.938 casos nuevos. Además, se registraron 6 fallecimientos en los departamentos de Cerro Largo, Montevideo, Soriano y Treinta y Tres, que contabilizan un total 6.991 fallecimientos con diagnóstico de COVID-19 desde el comienzo de la pandemia.
Actualmente hay 20.435 casos activos y 116 personas se encuentran en centros de cuidados críticos. Hasta el lunes eran 22.570 los casos activos de coronavirus en el país. De los 1.938 nuevos casos, 1.006 son de Montevideo, 247 de Canelones, 114 de Maldonado, 78 de Colonia, 61 de Paysandú, 53 de Rocha, 45 de San José, 43 de Florida, 39 de Lavalleja, 37 de Treinta y Tres, 32 de Salto, 31 de Artigas, 29 de Soriano, 29 de Tacuarembó, 28 de Cerro Largo, 24 de Rivera, 19 de Flores, 19 de Río Negro y 4 de Durazno.

RT SUSPENDIDO DE VERA TV

(TWITTER)
El presidente de Antel, Gabriel Gurméndez, informó a través de su cuenta de Twitter que solicitó el retiro de la señal rusa Rusia Today (RT) de la plataforma Vera TV. “Acabamos de instruir se suspenda inmediatamente la emisión en VERA TV de la señal rusa RT”, escribió Gurméndez. Según el jerarca, se trata de un “canal al servicio de la propaganda y justificación de la violenta invasión militar de Rusia a Ucrania, acción condenada por nuestro país”.

RT es financiado por el estado ruso y Google anunció ayer que la señal será bloqueada de su plataforma Youtube en Europa, al igual que el canal de la agencia rusa Sputnik. Una decisión similar a la de Meta (ex Facebook), que bloqueó cuentas de medios rusos en 27 países.
Esto ocurre en la misma semana que la red social Twitter decidió marcar cuentas que, considera, están asociadas a Rusia. La etiqueta, que aparece debajo del nombre de usuario, dice: “Medios afiliados al gobierno, Rusia”. “Las etiquetas en cuentas afiliadas al Estado proporcionan más contexto sobre las cuentas controladas por determinados representantes oficiales de gobiernos, entidades de medios afiliadas al Estado y personas relacionadas estrechamente con esas entidades”, explicó Twitter sobre su decisión. → Leer más

Males de pocos

marzo 2, 2022 - 12:00 am

El pasado lunes, como ocurre cada último día del mes de febrero, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo de la fecha viene a cuento porque justamente por lo raro se eligió que los años bisiestos el día caiga el 29 y los demás años el 28.

El sentido de este día es promover que se tome conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas afectadas. Y el hecho de que se las agrupe bajo un solo nombre tiene que ver con que son muchas, muchísimas enfermedades, que afectan a pocas (relativamente pocas) personas en todo el mundo. Esto supone una dificultad, porque a menos cantidad de afectados el costo para el desarrollo de tratamientos de más elevado individualmente, al igual que por una lógica de prioridades, lo es el interés por desarrollarlo. Esto dicho en el sentido que ha expuesto la pandemia: si un mal afecta a muchas personas a la vez se movilizará cielo y tierra para encontrar un remedio. Si está bien o está mal es una valoración que depende de qué lado uno se encuentre, porque para un paciente que padece una de estas enfermedades raras no habrá nada más prioritario en el mundo.
Si bien hay diferentes criterios para incluir a las enfermedades en el grupo de las “raras”, se estima que en todo el mundo hay unos 300 millones de personas que viven con uno de estos males. De hecho, hay más de 6.000 enfermedades raras, el 80% de ellas son de origen genético y alrededor del 70% empiezan a manifestarse durante la infancia.

En Uruguay, según datos de 2018, había entre 60.000 y 256.000 personas con enfermedades raras.
Los desafíos que todos ellos enfrentan son comunes, más allá de la afectación particular que cada uno padece aisladamente.
La campaña que se lleva adelante en el marco de este día busca crear conciencia, además de en la opinión pública, en la dirigencia política, las autoridades, los investigadores y profesionales de la salud.
Para la mayoría de las personas que padecen enfermedades raras no hay hoy una cura y muchas de ellas no alcanzan a tener siquiera un diagnóstico del mal que las aqueja. En las últimas dos décadas se han conformado en el mundo numerosas organizaciones civiles para trabajar sobre esta problemática con gobiernos y poblaciones; en Uruguay, existe la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras, Atueru, dirigida a informar y a promover la búsqueda de soluciones.
Quienes padecen enfermedades raras deben enfrentarse a la falta de conocimientos médicos especializados y necesarios para diagnosticarlas en forma precoz, pero también al poco interés por parte de la industria farmacéutica en desarrollar medicamentos eficaces. Estos fármacos también reciben la denominación de “huérfanos”, por su elevado costo y por ser difíciles de conseguir.

De acuerdo a la definición de la Organización Mundial de la Salud, OMS, “las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes”.
En Uruguay el Ministerio de Salud Pública, (MSP), alberga los programas de Discapacidad y Rehabilitación y el de Niñez, que tienen como objetivo la elaboración en años venideros de un Protocolo de pesquisa neonatal y del lactante, con alcance nacional, como vía para llegar a un diagnóstico oportuno y eficaz de enfermedades raras.

En general estas enfermedades se tratan en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Crenadecer, dependiente del BPS, un espacio que está integrado por las unidades de Medicina Embrio Fetal y Perinatal, Umefepe; la de Laboratorio de Pesquisa Neonatal y la de Diagnóstico y Tratamiento. En algunos casos se trata de enfermedades que tienen una única persona diagnosticada en el país. A partir de la Ley de Centros de Referencia (Nº 19.666), todas las personas con patologías encuadradas como enfermedades raras pueden atenderse allí independientemente de su prestador de salud. El centro es también una referencia para el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, una iniciativa promovida por Atueru.

Disponer en Uruguay de un servicio de estas características, que concentra infraestructura y recursos, es muy importante para los pacientes, ya que algunas de estas enfermedades requieren, además de tratamientos con medicamentos de altos costos, apoyo permanente para una mejor calidad de vida, tanto en asistentes como en sillas de ruedas especiales.
La temática se incorporó en 2019 a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, ODS, de las Naciones Unidas bajo la consigna de “No dejar detrás a ninguna persona que viva con una enfermedad rara”. A partir del advenimiento de la emergencia sanitaria declarada por la pandemia de COVID-19, supuso un desafío adicional evitar que se relegaran demasiado los diagnósticos y tratamientos, al igual que ocurrió con pacientes de muchos otros males. → Leer más