El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (aunque podríamos fácilmente trasladar este texto a otras enfermedades neurodegenerativas) trae consigo cambios en el vínculo entre el ahora diagnosticado y su círculo social, y en forma más significativa con aquellos más cercanos: su familia. Y es que esta nueva palabra que ha aparecido en escena, irrumpe con fuerza modificando las relaciones interpersonales de un momento a otro.
Es claro que tanto la persona directamente afectada como su familia están ahora frente a la durísima tarea de encarar este diagnóstico, y pasarán ambas partes a transitar una serie de etapas que los llevarán primero por la resistencia, la negación y la ira, para más tarde atravesar, no sin tristezas, la negociación y la aceptación.
Por supuesto, debemos empatizar con el grupo familiar que está atravesando este proceso, pero es la persona diagnosticada la que en este punto debe lidiar con un cambio drástico en la forma en como es visto, en como de un día para el otro ha dejado de ser la persona que era frente a los ojos de su familia: ya no es María, Pedro o Rodrigo, ahora es María, Pedro o Rodrigo con Alzheimer, y esto trae transformaciones en la imagen personal y en las expectativas puestas sobre ellos.
El foco parece desplazarse en estos casos de la persona hacia la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, y la demencia, que trae consigo el deterioro de nuestras funciones cognitivas, es una de las principales causas de dependencia y discapacidad en las personas mayores.
Esta discapacidad, que la entendemos como la limitación y restricción que sufre la persona en la participación de la vida cotidiana dentro de su entorno, tanto físico como social, la vemos muchas veces agravada por este cambio en la manera en como vemos y tratamos a las personas con demencia, llevando esto hasta un punto tal, al que algunos autores como Sabat se han referido como “exceso de discapacidad”.
Entendamos que el diagnóstico de las demencias trae consigo muchas veces un impacto negativo aún mayor en la familia –y sobre todo en aquella persona sobre la que recaerá principalmente el acompañamiento y cuidado (esposa, esposo, hijo, hija)– que en la propia persona que la transita. Esto podrá llevar a prácticas de atención y cuidado contraproducentes para ambas partes.
La enfermedad (así como la propia vejez) viene cargada de estereotipos, prejuicios y creencias que pueden actuar desfavorablemente sobre el rendimiento de las personas mayores con demencia, afectando su autoestima, fragilizándolos, disminuyendo sus estímulos, incluso muchas veces infantilizándolos. Estas situaciones, lejos de ayudar a transitar la enfermedad, aceleran el proceso de deterioro de la persona.
En contraparte, estas prácticas pueden llevar a la sobrecarga de aquella persona que ahora ha asumido el rol de cuidador.
Observarnos a nosotros mismo cuando ejercemos este rol no es un ejercicio sencillo, pero sería beneficioso tener momentos de pausa y reflexión, pues en el transcurso de la cotidianidad, podemos caer facilmente en prácticas innecesarias y comportamientos sobreprotectores.
Lejos de querer simplificar las problemáticas que pueden presentarse diariamente en la interacción entre la persona con demencia y su cuidador o cuidadora, me permitiré mencionar un ejemplo sencillo, pero que en mi trabajo he atestiguado en reiteradas ocasiones: “Ya ni se viste solo. Lo ayudo a vestirse porque se te puede aparecer con el buzo al revés” .
Analicemos el peso de esa declaración. Sin ninguna mala intención, se ha comenzado declarando una imposibilidad, cuando en realidad se trata de que existe la chance de que la persona ya no realice aquello que antes resultaba ser una acción sencilla, con la misma destreza o eficacia de antes. Entonces ¿por qué lo vestimos? ¿Es realmente un problema que aparezca con el buzo al revés? ¿Qué pasa con el resto de la ropa? ¿Es tal vez porque demora más que antes? Y en ese caso, ¿cuál es el apuro? ¿Se solucionaría simplemente comenzando esta actividad algunos minutos antes? ¿No es beneficioso para la conservación de sus destrezas y para su autoestima que se siga vistiendo solo mientras realmente pueda hacerlo, a pesar de que luego haya que ayudarle en algo puntual del proceso? ¿No es beneficioso para mí quitarme parte de la carga de vestirle? Parar y cuestionarnos estas cosas puede ayudarnos a replantear y corregir nuestra manera de cuidar, buscando entonces un enfoque más positivo.
Del mismo modo, realizar una observación de lo que sentimos frente a situaciones como “puede aparecer con el buzo al revés” es importante. ¿Qué nos genera eso? Realizar un trabajo sobre nosotros mismos, reconociendo el modo en que estas eventos repercuten a nivel emocional será una tarea nada fácil, pero necesaria, y que tal vez requiera de ayuda.
Confío en que el ejemplo del buzo sea fácilmente extrapolable a otro gran número de eventos que pueden darse en la convivencia con una persona con demencia.
Es de suma importancia intentar no olvidar los aspectos saludables que la persona mantiene y así buscar potenciarlos.
Organizar ciertas rutinas en función a los tiempos de la persona, rediseñar algunos espacios para que pueda desenvolverse mejor, ayudarle a mantener sus vínculos sociales, buscar momentos en los que no estemos apresurados, como pueden ser los fines de semana o vacaciones, para permitirle desempeñarse por sí mismo y ayudar con los quehaceres de la casa, son buenas prácticas que podemos incorporar y que seguramente resultarán de gran beneficio para todas las partes involucradas.
Como regla general, recordar siempre y ante todo, que tenemos delante a una persona, no al diagnóstico de una enfermedad. Sebastián Cobas
