El 21 de marzo es el Día Internacional del síndrome de Down, que “consideramos que es un día de concientización” acerca de “lo que debe ser la convivencia, la inclusión y respeto”, indicó a EL TELEGRAFO uno de los padres fundadores de la Asociación Síndrome de Down Paysandú (Asdopay), Álvaro Etchegaray.
Para Judith Irisarri (28) tener “Síndrome de Down es un trastorno, no una enfermedad; es un niño que tiene muchas cualidades, que es diferente a otras personas, pero no es un bicho raro”, por el contrario “es inteligente”, aseguró. Nos contó que asiste a esta institución desde muy pequeña, ingresando por primera vez en 1997, y hoy se está capacitando en el taller laboral para en breve comenzar a trabajar en un supermercado que abrió sus puertas recientemente. “Es el primer trabajo y estoy muy feliz”, comentó.
Pablo Parente (24), quien asiste a Asdopay “desde chiquito”, según nos dijo, trabaja en una casa de dulces, panes, croissants, tartas y jugos, desde el año pasado. “Me salió un trabajo, cuando estaba Nancy Márquez –la coordinadora anterior– y por ella y por mí surgió esta oportunidad. Trabajo en el envasado, haciendo jugo de naranja y comida saludable”, explicó y aseguró que “los compañeros de trabajo son buena onda, buena gente y me encanta lo que hago”.
José Sebastián Sarazola (30), es otro de los jóvenes asistentes a Asdopay que también ya se ha insertado en el mercado laboral. Asdopay recibe hoy a 75 personas entre bebés, niños, jóvenes y adultos, ofreciendo contención desde el nacimiento y acompañando todo el proceso de desarrollo y crecimiento, a cargo de un equipo multidisciplinario de profesionales. Esa labor que comienza al nacer, entre otros objetivos, apunta a proporcionar autonomía al individuo, inclusión en la comunidad y desarrollo personal.
“ROMPER MITOS”
“Cuando nació mi hija, que hoy tiene 9 años, yo tenía un desconocimiento absoluto sobre el síndrome de Down, entonces, me parece que cuanto más visibilicemos a nuestros hijos, para mostrar que son como cualquier niño, se van a ir abriendo de a poquito las puertas”, consideró Sofía Sánchez, presidenta de la actual Directiva de Asdopay.
“Vamos aprendiendo a tener mucha paciencia como padres, porque esos mitos de que son seres de luz, son angelitos, no es así; son niños que te abrazan y te besan y el día que están ‘rayados’ no quieren que los toques, son niños que aman la música y otro día no le vayas a poner nada muy fuerte a su alrededor, lo que pasa que ellos son muy cariñosos naturalmente, pero eso no los hace cariñosos las 24 horas del día. Tienen su carácter marcado, hay niños dulces y hay niños que se enojan y se frustran como cualquier otro. Entonces, está bueno romper esos mitos”, comentó.
MEZCLADOS
La coordinadora pedagógica de Asdopay, Mayra Migliónico, se refirió al proyecto de macetas denominado “Mezclados”, que actualmente lleva adelante Asdopay y que “es un eje transversal a nivel pedagógico de toda la institución”.
“A través de estas macetas se transverzalizan contenidos educativos de cada etapa de desarrollo del chiquilín”, explicó. Con este emprendimiento se apunta a “buscar alguna alternativa que posibilite a los jóvenes y adultos de la institución una inserción laboral”, puntualizó.
“Necesitamos que cada una de las personas que vienen acá puedan desarrollarse como tales, puedan tener su independencia económica y diaria, porque son personas que son capaces de hacerlo y a eso es a lo que apostamos”, destacó.
En su visión, “en Uruguay, a nivel de la comunidad seguimos con un debe bien importante respecto a todas las discapacidades. No hacemos el lugar, seguimos discriminando, seguimos con los prejuicios y eso es lo que no nos deja avanzar. Si fuésemos capaces de dar la oportunidad, de escucharlos, de tratarlos como personas, avanzaríamos”.
“SATISFACER SUS INTERESES”
La maestra María José Corujo está a cargo de “un grupo de 14 adolescentes, entre los 13 y los 18 años, en el cual estamos buscando propuestas adecuadas a su edad”.
“Queremos que ellos vivan la adolescencia como cualquier otro joven, entonces, buscamos primero satisfacer sus intereses y segundo su formación, porque hay muchos que están leyendo, otros aprendiendo, cada uno es diferente y desde el centro debemos respetar cada uno de sus tiempos”, subrayó la docente.
APOYO DE LA COMUNIDAD
En el Día del Síndrome de Down, Álvaro Etchegaray consideró oportuno resaltar “el apoyo de la comunidad hacia Asdopay, que es impresionante y permanente”.
En ese sentido, a modo de ejemplo citó que “en el té bingo que hacemos todos los años la asistencia nunca baja de las 250-300 personas; en la hamburgueseada que se hizo en octubre del año pasado –que se va a realizar nuevamente porque quedó institucionalizada– se vendieron 3.800 hamburguesas; este fin de semana organizamos la venta de pollos para paseos de los gurises y se vendieron 350”.
