El Espacio Gobbi fue sede de una charla brindada por la Dra. Mercedes Bernaba, integrante de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Pereira Rossell, en donde además, se desempeña como profesora agregada de Pediatría. En una interesante charla que contó con la presencia de profesionales de la salud y demás ciudadanos interesados, la Dra. Bernaba hizo énfasis en que “en nuestro país los cuidados paliativos son un derecho, un derecho que está incluido en la Ley de Derechos de los Usuarios del Sistema Nacional Integrado de Salud (Ley n° 18.335).
También son una obligación de los prestadores de salud, y tan obligación son, que están incluidos en la canasta de prestaciones integrales de atención en salud. Todos los que tienen la responsabilidad de dirigir instituciones de salud tienen muy claro cuáles son las prestaciones incluidas en el Programa Integral de Atención en Salud (PIAS). Es decir, que todas las instituciones de nuestro país, sean públicas o privadas, tienen la obligación de brindar cuidados paliativos”.
Además, la pediatra aseguró que las enfermedades que requieren cuidados paliativos “por sus complicaciones, provocan mucho sufrimiento. El niño siente dolor, síntomas molestos, miedo, problemas emocionales, aislamiento, pérdida del juego. Cuando en una familia hay un niño enfermo, hay otras personas que sufren: padres, abuelos, hermanos, compañeros de clase, amigos. Los padres tienen que dedicar muchas horas del día al cuidado y esto dificulta mantener una vida social, laboral y familiar con otras personas: es algo que distorsiona totalmente la vida diaria”. “Se genera entonces un impresionante impacto económico, que en el caso de las familias más vulnerables se agudiza. Alguien debe dejar de trabajar, porque al niño que necesita cuidados hay que dedicarle mucho tiempo”, agregó.
DERRIBANDO MITOS
Los cuidados paliativos suelen ser asociados a lo irreversible, al “no hay vuelta atrás” o a la idea de que ya no hay esperanzas, pero según Bernaba, es necesario desterrar ese mito. “A veces los ciudadanos asocian que si un niño va a ser atendido por cuidados paliativos es porque ya no hay esperanza, eso es un mito. Por el contrario, los equipos de cuidados paliativos contribuimos a trabajar por la esperanza”. Y subrayó que “la OMS define a los cuidados paliativos como una estrategia que permite mejorar la calidad de vida de los niños y las familias cuando están enfrentados a una enfermedad potencialmente mortal. Esto se hace mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, que procede de causas físicas, emocionales, sociales y espirituales”.
“Por supuesto que cuando el niño tiene dolor severo, necesita medicamentos adecuados para ese dolor. Pero también se aborda el dolor con estrategias no farmacológicas, para tratar el dolor emocional. Para eso trabajamos con otros profesionales de la salud, con psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, musicoterapeutas, y otros profesionales que ayudan a tratar el dolor desde múltiples ángulos”, concluyó.