La Alianza de Pacientes de Uruguay reúne a líderes y referentes de 25 organizaciones de pacientes de diversas patologías y, luego de reuniones con autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP), el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y legisladores de la Comisión de Presupuesto de la Cámara de Senadores, solicitó ser incluida en la futura Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. En la oportunidad, apeló a que las autoridades del FNR continúen con la política de la no intercambiabilidad de medicamentos en aquellos pacientes que se encuentran en tratamiento.
La Alianza argumentó que a nivel global existe una tendencia mayoritaria a que los pacientes tengan una representación en los órganos consultivos. Los coordinadores de la Alianza, Sandra Toledo y Agustín Menéndez, sostuvieron que “los pacientes son a quienes se les va a aplicar la medicación, los dispositivos o lo que se esté considerando para aprobar. Sin embargo, en el proyecto a estudio en Uruguay no se establece legalmente la participación del paciente”.
En la reunión con la Dra. Andrea Giménez, en representación del MSP, la Alianza manifestó su postura a favor de la integración de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. “La jerarca nos trasmitió que el MSP está en sintonía con nuestra posición y que si bien no fue incorporado por ley, sí será por decreto reglamentario. Por lo que estamos muy esperanzados en que finalmente eso se concrete”, explicaron.
La Alianza consideró que “las experiencias del paciente constituyen una fuente valiosa, legítima y única de información, enriqueciendo la evidencia científica desde una óptica social y humana, la cual debe ser necesariamente considerada para tomar mejores decisiones”.
En el senado
La Alianza también fue recibida por la Comisión de Presupuesto del Senado, donde se encuentra a estudio la mencionada ley y allí manifestaron su preocupación por algunas falencias en la consideración del grupo de consejeros técnicos.
El Dr. Gustavo Arroyo, médico y activo participante de la Alianza desde su creación, señaló a los legisladores que “en el proyecto de ley no hay una expresión de los requisitos con que se conforma el grupo de técnicos ni se demuestra la independencia técnica que deben tener. Ese es uno de los elementos que inquieta. En segundo lugar, uno espera que este grupo de técnicos, naturalmente, evalúe y recomiende la inclusión o no de los productos o de los dispositivos”.
Según Arroyo “en ningún momento en el proyecto de ley se especifica la independencia de estos técnicos, ni tampoco quién es el que termina recomendando. Y, como final de esto, uno espera una resolución o una recomendación que sea abierta, que sea transparente y a la que todos los actores puedan acceder. En ningún momento se señala cómo será el procedimiento de publicidad de esto”.
Productos bioterapéuticos
En una reunión vía zoom con la directora general del FNR, Dra. María Ana Porcelli y la directora técnico-médica, Dra. Rosana Gambogi, intercambiaron estrategias y análisis sobre la integración de los pacientes en el proceso. “La idea es trabajar en el paciente experto. La Alianza busca actuar como articuladora de las comunicaciones del Fondo Nacional de Recursos y los pacientes, de cómo cubren tal o cual medicación, e intercambiar dudas sobre decisiones de acceso”, explicaron.
La Alianza presentó ante el fondo, el posicionamiento de la Biored Sur, integrada por asociaciones de pacientes de Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay, sobre la importancia de la seguridad de los productos bioterapéuticos. Toledo y Menéndez afirmaron que “a la hora de evaluar el costo-beneficio de una tecnología sanitaria, es importante tener en cuenta tanto los costos directos como aquellos indirectos. Los productos bioterapéuticos no deben ser sustituidos automáticamente en pacientes que están respondiendo adecuadamente al tratamiento en curso”.
En su opinión, “cualquier modificación en el tratamiento con un producto bioterapéutico deberá ser realizada sólo por indicación médica, en una decisión compartida entre el especialista tratante y el paciente”. Al finalizar el encuentro, las autoridades del FNR confirmaron que “las decisiones sobre la intercambiabilidad de medicamentos no se toman ni tomarán solo contemplando el punto de vista económico, sino que se tendrá en cuenta la evidencia científica”.
