Estamos escuchando el término cuidados paliativos con mayor frecuencia y es importante definir y comprender su significado.
En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares”.
Esta definición se centra en el paciente, destaca la naturaleza múltiple de la condición humana e identifica la calidad de vida como su objetivo último.
Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles. Por lo tanto, existe una mayor necesidad de abordar las necesidades de cuidados paliativos mediante la sensibilización, la mejora de las regulaciones de salud, la capacitación de proveedores de atención médica y la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud.
Los Cuidados Paliativos son un Derecho de todas las personas, independientemente de la edad y de la patología. Abordan a pacientes que tienen enfermedades graves que amenazan sus vidas, como cáncer, insuficiencia cardíaca, renal, hepática, en adultos y también en niños. Se abordan desde un equipo multidisciplinario. No alargan la vida ni acercan la muerte, lo que hacen es dar calidad de vida a las personas que tienen que vivir este proceso.
Es una situación compleja que produce una gran demanda de atención y de soporte.
Características
Los cuidados paliativos se caracterizan por: Atención a pacientes con enfermedades potencialmente mortales y a sus familiares. Son beneficiosos para los sistemas de salud porque reducen las hospitalizaciones innecesarias. Pueden prestarse en casa, centro de salud, hospitales. Alivian el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. Pueden ser prestados por muchos tipos de profesionales sanitarios y voluntarios. Mejoran la calidad de vida.
En el momento de agotamiento del tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido.
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales son: la atención integral que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales; el enfermo y la familia son la unidad a tratar; la promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapeúticas; concepción terapéutica activa; importancia del ambiente, con una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación.
Instrumentos
La calidad de vida y confort de los pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son: Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etcétera), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etcétera). Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.
La familia
La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de múltiples “temores” o “miedos” que, como profesionales sanitarios, hemos de saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La muerte está siempre presente de forma más o menos explícita, así como el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil acceso al soporte sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte o si sabrán reconocer que ha muerto, etcétera. No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo para el enfermo y su familia y que la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo. Así, un enfermo nos contaba: “Ahora estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila”.
Los cuidados paliativos fueron definidos, entonces, teniendo en cuenta no un órgano, edad, tipo de enfermedad o de patología, sino, ante todo, la evaluación de una diagnosis probable y de posibles necesidades especiales de la persona enferma y de su familia.
Por tradición, fueron considerados como aplicables exclusivamente en momentos de muerte inminente; sin embargo, estos cuidados se ofrecen hoy desde el período inicial del curso de una determinada enfermedad progresiva, avanzada e incurable.
Dra. María Jesús Puche
Consejera Regional Norte del CMU
