Solicitada: Un año de dolor
El pasado 10 de setiembre se cumplió un año del accidente que sufrió nuestro hijo Sebastián Borthagaray, quien chocó en auto contra un caballo suelto cuando salía de estudiar y que le provocó gravísimas lesiones que aún hoy lo mantienen en CTI.
Una fecha que quedará por siempre marcada en nuestra familia, nuestro hijo está consciente pero tetrapléjico, es decir, no puede mover ni brazos ni piernas y respira a través de una máquina. Nuestra vida familiar cambió, la anterior no existe, hoy no vivimos, sobrevivimos como podemos, esforzándonos en trabajar el tiempo que nos queda libre cuando no lo estamos acompañando. Su porvenir es muy complicado, condenado a una vida de desafíos y limitaciones, pero con la esperanza motivadora de sus grandes ganas de vivir que nos exigen, nos obligan a darlo todo y a seguir adelante pese al cansancio acumulado. Angustia e impotencia son el resultado de este penoso año, mezclado con el profundo amor que nos mueve y, a su vez, nos llena de congoja por su situación. Vivimos momentos muy difíciles, algunos muy críticos, donde su vida parecía esfumarse, pero nuestro hijo siempre supera el obstáculo, siempre da más de lo que parece poder soportar.
Pasamos los primeros 7 meses en el hospital no con pocas dificultades; en el mes de mayo, el nuevo director del HEL nos invitó a retirarnos alegando temas administrativos. Desde febrero venían insistiendo en que debíamos traer a Sebastián a nuestro hogar (¿?), y hacer un CTI en nuestra casa con todos los requerimientos que ese desafío plantea: maquinarias, tubos de oxígeno, respiradores, generadores, etcétera, sin considerar las necesidades, cuidados especiales y el personal especializado, ni el mantenimiento. Y lo más desesperante… todo a nuestro costo. Esta situación nos frustró, nos obligó a buscar soluciones que no teníamos pero que se veían como urgentes.
¿Qué hacemos, a quién apelamos? La atención cambió luego de un estudio al nervio frénico que pagamos de forma particular a profesionales argentinos recomendados por el jefe del CTI del hospital. Dicha intervención, que no se hace en el país, arrojó como resultado que nuestro hijo no volvería a respirar por sí solo. Esta situación, que de haber sido exitosa hubiera dejado bien parado no solo a nuestro hijo frente al problema, sino además al hospital como pionero en la intervención en el Interior, penosamente no resultó y la prensa debió irse sin las notas para las que había sido invitada.
A partir de ahí todo cambió, pareció que Sebastián dejó de ser importante y en los meses siguientes comenzamos a ver la decadencia de su atención profesional. Y quiero justamente destacar que el problema estuvo con las cabezas del CTI, no con el amoroso personal de enfermería, que solo cumple con las órdenes que recibe. Para ellos no tengo más que agradecimiento por el trato con nuestro hijo, a su decir “mi familia del CTI”.
A los seis meses, por intermedio de un amigo en común, se acerca el Dr. Pablo Burjel e intenta poder ver a Sebastián, situación que le fue impedida por el jefe del CTI del hospital.
Le acercamos las imágenes realizadas en Montevideo y Paysandú. El doctor, al ver y analizar las mismas, concluyó que aún había huesos que comprimían la médula. A Sebastián, en Montevideo, debieron haberle operado su cervical abordando la intervención desde adelante y detrás para descomprimir el canal medular, pero solo se hizo por adelante, quedando, a su entender, pendiente una nueva operación para liberar las vértebras que aún oprimían la médula. Que tenía una caquexia crítica o desnutrición severa (ahí escuchamos por primera vez esta palabra) y que debíamos revertir esa situación con urgencia.
Cuando planteamos esta situación al jefe de CTI quedamos perplejos frente a su respuesta categóricamente negativa.
Frente a este diagnóstico decidimos buscar otras opiniones.
Consultamos en Fleni de Buenos Aires, un neurocirujano del Británico de Montevideo y el hospital Sirio-Libanés de San Pablo y, para nuestra sorpresa, todos coincidían con “el loco” de Burjel, pero a casi 7 meses del accidente y con huesos ya sellados no era posible realizar una segunda intervención, y que su situación de caquexia era pocas veces vista. Nos dijeron que no había daño medular total y que se podía esperar algo de recuperación, pero éramos conscientes de que, lejos de buscar recuperarlo, nuestro hijo se estaba muriendo poco a poco. Las soluciones sanitarias se agravaban por el lado de los aspectos físicos de Sebastián, la atención profesional se volvió decadente. El cuerpo de mi hijo consumido, lastimado por heridas por presión, una desnutrición severa en casi todo su cuerpo, ¡imagínense un muchacho de 1,93 metros pesando 40 kilos! Así era la situación penosa soportada por nuestro hijo. Muchas veces hablamos y solicitamos mejorar su alimentación, pedimos aumentar las proteínas, pero el jefe de CTI se negaba argumentando que como “Sebastián está paralizado, no se mueve, no gasta energía, por lo tanto no necesita mejorar más ni su alimentación ni sus proteínas”. Nada más alejado de la realidad. La Fundación Christopher Reeve (referente mundial en parálisis), con la que tengo comunicación hace meses, me envió la cantidad de proteínas que debería ingerir por día (las personas con parálisis necesitan el doble de proteínas que quien no la padece), pero con el jefe del CTI solo encontrábamos negativas, seguramente porque acá “saben más”, y porque no es posible cuestionar la capacidad del profesional a cargo.
En cada reunión con el jefe de CTI, nos decía que la situación era esta y que no esperáramos mejoras. Ante nuestra desesperación como papás, al ver que nuestro hijo día a día se moría un poquito más y no se hacía nada al respecto, consultamos a varios profesionales de Paysandú, Montevideo y Salto.
Los de Montevideo y Salto, relacionados a nutrición y dispuestos a venir a tratar el caso, debían comunicarse primariamente con el jefe de CTI, pero luego de la comunicación desestimaban venir.
Los profesionales de Paysandú, de varias especialidades, nos dieron su negativa; algunos no nos contestaron los mensajes, otros se negaron a verlo y hubo quien contestó “no quiero chocar con mis colegas”… ¿Cómo chocar?, ¿entonces se estaba en conocimiento de que se estaban haciendo las cosas mal? La idea era aportar conocimiento, no chocar.
Conocimos la hipocresía, la falta de ética, la mentira, la desidia y, por sobre todo, la falta de humanidad de varios profesionales y, no menor, un ego extraordinario inversamente proporcional a su capacidad profesional.
Todo esto nos causó un gran estrés, sumado al dolor.
El hostigamiento que sufrimos en el hospital nos llevó a enfermarnos, era darse contra la pared continuamente, tratar con profesionales que no están preparados para este tipo de pacientes, pero con un ego tan grande que les impide aprender y llegan a creerse dioses y decidir quién vive y quién muere.
Hoy Sebastián hace 5 meses que está en Comepa, hoy agradecemos la invitación del director del hospital que nos ha servido para conocer las tristes diferencias profesionales y de cabeza que existen entre los CTI.
A los 15 días de ingresado le pusieron una cánula fonatoria que le permitió hablar y empezar a comer por boca; a los 40 días había aumentado más de 20 kgs, y su cuerpo comenzó a cambiar y sentir nuevas sensaciones.
Pero en lugar de estar pensando en llevarlo a un centro de rehabilitación para continuar su tratamiento de recuperación, sucedió lo más temido: el gran riesgo del que nos informaron cuando ingresamos a la institución, la osteomielitis, consecuencia de las grandes úlceras infestadas y mal curadas, huesos expuestos, necrosis y mal olor, producto de la desidia sufrida en el manejo de las heridas por la licenciada “experta” del hospital.
Es inimaginable todo lo que hemos vivido y estamos viviendo: ver a tu hijo sano, enérgico, decidido, independiente, en una cama sin poder moverse, sin poder secarse sus propias lágrimas. Para él solo tenemos palabras de admiración, por su resiliencia, su fortaleza aún en los peores momentos con dolor.
Pero también hemos tenido que sufrir de los otros, cuando ha dicho que está cansado, que no quiere más, que ya no tolera. Y les puedo asegurar que esa situación tan dolorosa aprieta el corazón hasta casi hacerlo reventar y es, por lejos, lo más duro que puede soportar una madre, un padre, una hermana.
Nuestra vida es Sebastián, hoy vivimos en función de su estado, tratando de no descuidar a nuestra hija que también nos necesita.
Nuestra familia resiste como puede, con terapia y medicamentos para tratar de sobrellevar esta situación tan dura.
No solo ha sido un año de dolor por las consecuencias del accidente de Sebastián, sino a un montón de hechos que hicieron este año aún más doloroso.
A un año del accidente no hay culpables, los caballos siguen sueltos pese a la ardua tarea que hemos realizado para tratar de sacarlos de la vía pública.
Llegando a la conclusión de que no hay intereses, ni políticos ni sociales, para terminar con este flagelo.
Fallan las autoridades, falla la Intendencia, falla la Policía, fallan los ministerios.
No hay control, los animales siguen estando ahí por donde todos pasamos, simplemente esperando el momento mientras sus dueños descansan tranquilos, sabedores de que son intocables si algo grave ocurre.
Falla el BPS otorgando una miserable pensión por incapacidad, falla el sistema político integral. Falla el gobierno de principio a fin, sin bandera política, falla la Justicia, que deja un vacío por donde nadie es culpable. Pareciera que lo que el gobierno omite, hay que salir a pedírselo a la sociedad apelando a la solidaridad. A la solidaridad de este hermoso pueblo que reacciona cuando se lo precisa, que nunca suelta la mano y que hace propio el problema.
Por último, quisiera agradecer a quienes siempre nos acompañan, esa familia preciosa que nos permite disipar el dolor y aumentar los logros.
A las personas desinteresadas que nos proponen su cuidado. A quienes se han movido desde el anonimato buscando auxilio, respuestas y colaboración.
Al personal de enfermería, siempre cariñoso, que ha tenido Sebastián. A los profesionales donde hoy descansamos nuestra confianza.
Al liceo Pyaguazú, al Instituto Anglo, a Ludo, que posibilitan que nuestra hija pueda seguir estudiando.
Solo pedimos a Dios, al universo, tener la fuerza suficiente para acompañar a nuestros hijos en este desafío que tanto nos exige.
Alejandra Soler – Leonardo Borthagaray, Papás de Sebastián
