El Alzheimer no afecta únicamente al paciente que lo padece, sino a su familia. En ADAP se organizan charlas y encuentros para familiares y cuidadores de personas con demencias, abierto a la comunidad. El Dr. Marcelo Luaces, integrante del equipo técnico que encabeza el Dr. Gustavo Curbelo, enfatizó en que “la peor carga la lleva el cuidador”. Explicó a Pasividades que “el estrés personal y emocional de cuidar a una persona con Alzheimer es enorme y debe planificar la manera de manejar la enfermedad en el futuro. Comprender sus emociones le ayudará a manejar satisfactoriamente los problemas de la persona y los propios del cuidador”.
Emociones
Describió que “algunas de las emociones que experimente pueden ser pena, culpa, enojo,
vergüenza, soledad y posiblemente otros”. Luaces describió que la pena “es una respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa del Alzheimer, se puede sentir la pérdida de un compañero, un amigo, o uno de los padres y puede lamentarse por lo que fue esa persona”.
Explicó que “justo cuando el cuidador se adapta, Ia persona vuelve a cambiar de
nuevo. Puede ser devastador cuando ya no lo reconoce y muchos cuidadores han encontrado que la integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder continuar”.
Es “muy común sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando en una internación. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre estos sentimientos”, aseguró.
El “enojo” puede estar combinado y estar dirigido “a Ia persona con Alzheimer, a sí mismo, al médico o a la situación, dependiendo de las circunstancias. Es importante distinguir entre el enojo por el comportamiento de la persona, producto de su enfermedad, y el enojo con la persona. Puede ayudar la búsqueda de consejos con familiares y grupos de apoyo. A veces, una persona se siente tan enojada que está a punto de lastimar a la persona que está cuidando. Si aparece este sentimiento, debe buscar ayuda profesional”.
La vergüenza aparece “cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con otros cuidadores que están pasando por
las mismas situaciones. También ayuda dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan comprender mejor los comportamientos de la persona”.
La soledad es la consecuencia de “apartarse de la sociedad y los cuidadores se limitan a
estar con Ia persona enferma en sus casas. Ser un cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su tarea. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante mantener las amistades y contactos sociales”.
Darse tiempo
Luaces apuntó a la necesidad de “cuidarse uno mismo”, en tanto “para algunos cuidadores la familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia. Dentro de lo posible, es importante aceptar
ayuda de otros miembros de la familia, y no llevar la carga uno solo. Es necesario que comparta con otros, los sentimientos y experiencias como cuidador. Si se los guarda para sí puede ser más difícil cuidar a la
persona con Alzheimer”.
Sugirió “aceptar ayuda y tratar de pensar con anticipación para recurrir a alguien en caso de emergencia. El tiempo para uno mismo es esencial. Porque un cuidador, a menudo, puede verse tan desbordado por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchas personas cuidadoras presentan síntomas de ansiedad o depresión”.
También “pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar de quien cuida es caer en el aislamiento”.
Síndrome del cuidador quemado
Luaces alentó a poner atención en las señales de alerta que llevan al “síndrome de la persona cuidadora quemada. Cansancio persistente, problemas de sueño, disminución o abandono de las aficiones, desinterés por vivir nuevas experiencias, elevada irritabilidad, dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente. También lleva al aislamiento social, al consumo de ansiolíticos o antidepresivos y presentan elevados niveles de estrés y ansiedad”.
