Enmarcado en el Día Mundial de la Hemofilia que conmemoran cada 17 de abril, la asociación nacional que nuclea a pacientes hemofílicos, lanzó un llamado al gobierno y la sociedad, al tiemnpo que trabaja en un proyecto de ley que contemple la realidad social, laboral y económica de esta población.
Según la entidad, “el 52% de los pacientes uruguayos con hemofilia no recibe tratamiento preventivo” para esta enfermedad genética rara, vinculada a la coagulación de la sangre. Las mujeres son portadoras y en su mayoría la padecen los hombres.
El lema de este año se enfoca al “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar al gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”, con el fin de con cientizar a las organziaciones civiles y al gobierno, sobre la necesidad de trabajar para asegurar mejores condiciones de vida a personas con trastornos hemorrágicos hereditarios.
Esta enfermedad es de baja prealencia en Uruguay. “Según el último censo de la Asociación de Hemofilia de Uruguay, hay en el país 285 varones con hemofilia, aunque se estima que hay algunos más. El censo recaba valiosa información del tratamiento que reciben los pacientes en todo el país y su calidad de vida. De allí se desprende que el 45% de los pacientes se atiende en la órbita de ASSE. El resto se distribuye en otros centros y seguros privados”.
Centros de referencia
Dos centros de referencia para ASSE funcionaron hasta febrero de 2020 en el Hospital de Clínicas, para adultos, y el Hospital Pereira Rossell para niños y adolescentes. En marzo de ese año, en cumplimiento de la Ley 19.666, se nombraron dos centros de referencia nacionales en el Pereira Rosell para la atención de niños y en el CASMU para adultos. En diciembre se revocó el nombramiento de este último y permanece el centro de referencia pediátrica, sin una reglamentación para su funcionamiento.
Desde hace dos décadas, Uruguay ofrece factores de coagulación comercial que previene articulares y musculares, “que si no son tratados a tiempo generan daños importantes que afectan fuertemente la calidad de vida de los pacientes”, como la discapacidad motriz a corta edad.
Según el censo de la Asociación, realizado en 2019, “sólo el 48% del total de los pacientes mayores de 18 años recibe tratamiento preventivo. La medicación hasta ahora estaba incluida en la canasta básica de prestaciones, pero por su alto costo el prestador de salud puede condicionar el acceso a la misma lo que genera una dificultad muy importante y atención dispar entre los pacientes”.
El año pasado, a través de la gestión institucional “y especialmente gracias a la carta de Jeremías Cotto”, el presidente Luis Lacalle Pou y un equipo de especialistas del Ministerio de Salud y del Fondo Nacional de Recursos, avanzó sobre el tratamiento de niños y adolescentes con hemofilia A. A través del Fondo, “reciben una cobertura especial de un anticuerpo monoclonal que se administra de forma subcutánea y reduce significativamente la tasa de sangrados espontáneos”.
La Asociación destacó que “este avance es sumamente significativo ya que marca el comienzo de una era de actualización en los tratamientos para hemofilia en Uruguay”.
La presidenta de la entidad, Beatriz Boggia, valoró “el gran paso que se ha dado pero consideramos que aún queda mucho por hacer ya que esta medida de actualización se determinó para personas con hemofilia A de entre 1 y 17 años de edad y para todas las edades cuando hay presencia de inhibidores”. Explicó que “aún existen medicamentos sumamente valiosos terapéuticamente que no están disponibles para las personas con Hemofilia como lo son los factores de larga duración recombinantes, uno registrado para la hemofilia A, pero ninguna otra opción para la hemofilia B”.
síntomas
La hemofilia “no tiene cura y se caracteriza por un tiempo más prolongado de coagulación, sangrados en las articulaciones y a nivel muscular. Si el paciente no recibe diagnóstico precoz, tratamiento correcto y rehabilitación fisiátrica, las secuelas suelen ser invalidantes a muy corta edad”, destacó.
Los síntomas más comunes son hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado durante mucho tiempo al cortarse, sacarse una muela, someterse a una cirugía o sufrir un accidente.
