“Creando Puentes” entre la ciencia y la salud, se denominó el taller que convocó en Paysandú a autoridades e integrantes de asociaciones civiles de pacientes oncológicos, Somos, Dame Tu Mano y ATUR, del Observatorio Oncológico y del Centro Uruguayo de Imagenología Molecular (Cudim). Profesionales de la salud, científicos e integrantes de asociaciones civiles, durante sus exposiciones coincidieron en la importancia de trabajar en forma conjunta entre todos los actores que componen el área de la salud en pos del bienestar del paciente, “por una salud más humanizada y con vínculos más horizontales”, así como se enfatizó la relevancia de obtener recursos para la investigación de las denominadas “enfermedades raras”.
Participaron además de esta instancia celebrada en la Casa Universitaria, profesionales de la Salud, estudiantes, así como integrantes de organizaciones de Bella Unión y Mercedes, en tanto desde otros puntos del país la actividad fue seguida vía Zoom. El taller dio inicio con palabras de bienvenida por parte de integrantes de la mesa conformada por el director de la sede Paysandú de Cenur Litoral Norte, Dr. Líber Acosta, la presidenta de Somos, Jacqueline Lomazzi, el directivo de la Asociación de Trasplantados y en Diálisis del Uruguay (ATUR), cofundador de Caminos de Pacientes y coordinador del Observatorio Oncológico, Prof. Jorge Lamela, la vicepresidenta de la Asociación Dame tu Mano, cofundadora de Caminos de Pacientes y coordinadora del Observatorio Oncológico, Prof. Raquel Paniagua, el director general de Cudim, Dr. Pablo Duarte Couto y la presidenta de la Red Nacional de Grupos Oncológicos, Nelsa Carrasco.
En su presentación, en representación de la organización anfitriona Somos, Lomazzi aludió al trabajo que desde hace 8 años se viene realizando en apoyo a las mujeres con cáncer de mama, en el que desde la asociación “les damos esa bocanada de aliento y de decir que se puede” salir adelante. Además, refirió a la labor en la promoción de salud en la prevención, “porque como siempre decimos el diagnóstico precoz salva vidas”, y reconoció la receptividad encontrada en este camino en los servicios de salud. A la vez, destacó el relacionamiento con las demás asociaciones y anunció que el gran proyecto de Somos hoy es obtener la propia sede.
RECLAMO DE RECURSOS PARA INVESTIGACIÓN
La Prof. Paniagua habló de la experiencia de su organización y puso de manifiesto la importancia de llegar al interior y conocer las demandas de pacientes que, de lo contrario, quedan “huérfanos” de servicios y tratamientos, así como de unirse en esta labor con las demás instituciones y la comunidad médica y científica.
A la vez, junto a Jorge Lamela se refirieron a la creación del Observatorio Oncológico, para “ver las problemáticas y situaciones que se van dando”, detectando la ausencia de ensayos clínicos en el país. En su oratoria, Lamela resaltó que “la organización civil puede lograr muchas cosas porque lo vemos desde otro ángulo, que no lo ven las autoridades, los sistemas de salud, quienes gobiernan”, por lo que esta “voz se tiene que hacer escuchar ante la necesidad, porque los pacientes luchamos por la mejor calidad de vida de los que van a ser pacientes o ya de hecho lo son”. Consideró que “todos los proyectos nacen de una necesidad” y en ese sentido se requiere investigación para poder brindarle una “solución para pacientes que hoy no tienen tratamiento”, pues padecen enfermedades raras. Esta demanda de solicitud de fondos para la investigación de estas enfermedades, que requieren “un diagnóstico y tratamiento”, como bien lo manifestó en un testimonio un paciente, se presentará ante las autoridades en el foro que se realizará 19 y 20 de abril, adelantó. “Nos unimos a reclamar, a presentar un proyecto, a presentar soluciones para que Uruguay tenga una posibilidad de tener investigación”, afirmó.
“RESULTADOS MUY BUENOS”
La presidenta de ATUR, Aldana Marrero, sostuvo en la ocasión que el objetivo de la institución este año es que todo el país tenga el programa de salud renal y medicamentos, y además aludió a los proyectos logrados por la entidad en estos 22 años de labor, y a cómo llega esta sociedad civil a trabajar en conjunto con el Fondo Nacional de Recursos, con el MSP, con Cudim y, así “llegar a resultados muy buenos”, además de destacar cómo desde ATUR surgió el año pasado el Observatorio Oncológico. En su presentación, citó que en el momento hay alrededor de 500 pacientes en listas de espera para trasplantes y alrededor de 2.900 pacientes en diálisis. Entre los proyectos concretados, destacó el lograr durante la pandemia revertir la gran dificultad que existía para que los pacientes recibieran la medicación proporcionada por el Fondo Nacional de Recursos “en tiempo y forma” y es así que se logró que todos los pacientes trasplantados –más de 1.500– recibieran su medicación en domicilio.
“NECESITAMOS SER ESCUCHADOS”
“Necesitamos ser escuchados y ahora estamos transitando un tiempo en que encontramos más profesionales que nos escuchan y comprenden la importancia de nuestra situación”, reconoció de su lado Nelsa Carrasco.
Desde la Red Nacional de Grupos Oncológicos se destacó “la importancia de la sociedad civil en el trabajo conjunto con la ciencia y el sistema de salud”, entendiendo que “la participación en salud es un derecho, y supone es una corresponsabilidad de colaboraciones entre la ciencia, los sistemas de salud, los profesionales y la sociedad civil. Consideramos que es importante reducir esta brecha que existe entre la comunidad científica y los pacientes; es en ese punto donde estamos las organizaciones de pacientes como herramienta fundamental para llegar a cumplir ese objetivo”.
“Queremos que se escuche la voz del paciente en cada lugar; por eso sostenemos que las decisiones para los pacientes deben construirse con los pacientes”, aseguró.
“ESTAR EN EL INTERIOR”
El director de Cudim destacó la importancia que tiene para este instituto de medicina nuclear “estar en el interior del país, porque hemos visto que solo el 30% de los pacientes que concurren a este centro para hacerse el estudio PET son del interior”. Por ello “desde el año pasado estamos en una campaña de difusión” de modo de poder “acercarnos a los pacientes para decirles que tienen el derecho y tienen una herramienta fácil de usar, pero si no comunicamos cómo se usa o qué puertas hay que golpear es difícil que ustedes lo puedan saber”, observó.
PET se denomina la tomografía por emisión de positrones, tratándose de “una técnica con una buena sensibilidad para la detección precoz de ciertas lesiones tumorales”, por lo que en general la oncología es una de las áreas en que más se utiliza este estudio. El Cudim es la única institución de medicina nuclear a nivel nacional habilitada para este estudio.
Duarte explicó que desde Cudim vienen recorriendo todo el país, con el propósito de regionalizar la presencia del instituto en el interior y adelantó que “acá en Paysandú tenemos la idea de trabajar junto con la Universidad, con los diferentes actores sociales para ver si nos podemos acoplar a esa idea y establecernos por acá”.
En tanto, el Dr. Juan Pablo Gambini, director técnico y médico del Cudim y especialista en Medicina Nuclear, habló sobre los tratamientos de vanguardia que se llevan adelante en este instituto, así como de los beneficios de que se puedan realizar ensayos clínicos en el país, como parte importante de la investigación, y que pueden ayudar en el tratamiento y terapias para una amplia gama de afecciones médicas.